経営実践研究会を通じた猫舌堂さんからの学び

 

皆さま、こんにちは。

 

急に暖かい日が続いていますね。もう三寒四温の時期なのでしょうか…

 

 

 

さて、今回は本年最初の「経営実践研究会・大阪定例会」に参加させて

 

いただいたことについて書きたいと思います。

 

経営実践研究会では大阪と東京にて、月に１度、それぞれ定例会を

 

開催しおります。ゲストをお招きして、貴重なご経験談を伺ったり、

 

会の方向性や指針を確認していく場でもあります。

 

 

今回、私は大阪に行く決意をしました。

 

なぜなら、ゲストに「株式会社猫舌堂」の「柴田社長」をお招きする

 

ことになったからです。

 

私が柴田社長（通称：あっつんさん）と最初に出会ったのは、がんメイクの

 

イベントでした。その時、直接お会いしていないのですが、化粧品と一緒に

 

送られてきた冊子の中で、あっつんさんの写真と共に前向きな文章が掲載されていました。

 

お着物姿で、凛としたとても素敵な出で立ち。その文章にも魅かれ、私の記憶に残っていました。

 

しかし暫くして、キャンサーペアレンツさん（子を持つ親の患者会）のFacebookで、

 

猫舌堂さんを知り（一致してなかったんですね…）、「こんな素晴らしいアイデアで、

 

お仕事をされている罹患者がいるんだなぁ✨」と感動。

 

そして、その感動を伝えたく、経営実践研究会のSSCステップアップMTGにてご紹介。

 

大阪定例会でのゲストとして、講演されることとなったのです。

 

 

前置きが長くなりました。ここからは講演の内容になります。

 

あっつんさんは看護師として、24年間お仕事をされていました。

 

そのさ中、「耳下腺（じかせん）がん」の「腺様嚢胞癌（せんようのうほうがん、

 

adenoid cystic carcinoma＝ACC）」という希少がんであることがわかり、2度の手術を経験されます。

 

その後、ふくらはぎから神経を移植する顔面神経再建術を経て、更に化学療法を行い、

 

現在では、治療をしないまでに回復されました。

 

しかし、そこに至るまでは、大変な道のり。関西弁で、明るくお話しされますが、その不安や苦痛は計り知れません。

 

このがんは周囲組織の浸潤が強く（＝広がりやすい。また、手術で取り切れない可能性がある）、標準治療が無い。

 

そして、エビデンスが無い（エビデンスとは科学的根拠とも呼ばれ、人を対象とした臨床研究の結果を経ているものを指します）。

 

ご自身が、看護師さんでありながら、標準治療とエビデンスが無いという現状に直面。その衝撃と不安、

 

お子さんやご家族への心配は、鬼気迫るものだったろうと思います。

 

 

困ったことは、食事と外見の変化。

 

左顔面の神経がうまく動かないことから、食事をすると、幼い子供のようにボロボロとこぼしてしまう。

 

きれいに食べられない。＝人と一緒に食べたくなくなる…。

 

これが、あっつんさんがいちばん辛かったことだそうです。日常的にできていたことができなくなる。

 

これは、進行がんの罹患者にとって、受け入れざるを得ないことだと私は思っています。

 

しかし、こんなに寂しいことはありません。食べることは日常の喜びであるはずなのに。

 

その悩みを抱えていたところ、ある時、同じ境遇の人と出会い、腺様嚢胞癌（せんようのほうがん）の

 

仲間＝患者会ができ、そこで、舌下腺（ぜっかせん）がんに罹患し、舌を全摘出した荒井さん（猫舌堂　顧問）

 

との出逢いによって、食べることのバリアフリー化を真剣に考えるようになったそうです。

 

そんな経験をしてきた二人が、仲良くなり、色々なことに挑戦するようになっていきます。

 

なんと！大きな口を開けなくては食べられないハンバーガーにチャレンジ！

 

仲間がいるだけで、今まで想像もできなかったことが、少しづつできるようになっていったそうです。

 

社会との繋がりや人と人との関係。当事者になったからこそ見えた景色。本質的な価値。どう生きるか？

 

これらを考えるようになり、自分たちの経験を強みとすることを決意。そして、自分たちだけでなく、

 

子供からお年寄りまで、同じものを使って、食事ができる「社会に溶け込む、デザイン性に優れた

 

セレブなカトラリー（スプーンやフォーク）」を生み出しました。

 

実際に製造されたのは新潟県燕市の職人さんたち。その職人さんが、素晴らしい技術だそうで、

 

「ここをこうして、ああしてみたら、どやろ？」という言葉も形にしてしまう、スゴ業だったそうです。

 

 

モノづくりだけではありません。コミュニティーの運営もされています。

 

参加したがん罹患者は、雑談を通じて、心がほぐれ、笑えたり、勇気をもらえた等、自分を取り戻してゆきます。

 

更に、そうした雑談からの新たな発展として、介護施設のプロジェクトにも繋がっていったそうです。

 

軽くて、薄くて、ちょっと小さ目。口当たりがよく、なめらかなスプーンやフォーク。

 

介護施設の方々にも好評だそうで、「いつもと味が違う。おいしくなった！」との反応も。

 

 

病気になっても、老いても、毎日続く日常。

 

こうして仲間を作り、おしゃべりからの発展で、理想としていたイメージを、工夫のぎゅっと詰まった

 

カタチにして、世に生み出し、乗り越えてゆく、この力強さ。

 

今のコロナ禍でも同じではないかと感じます。

 

 

今回の私の大阪への旅。本当に行ってよかった、と心から思いました。

 

生の声を聴くことができ、心震わされました。まさに人生観の変わる、学び多きできごとでした。

 

 

猫舌堂さんのHP　https://nekojitadou.jp/

 

 

ぜひ、ご覧ください。

 

 

 

YUKO