がん患者のささやかな願い　2

初めて会ったのは、吉祥寺（東京都）でした。あや子さんおススメのイタリアンレストランでランチ。彼女は私よりも10歳も若いのに、しっかり者の美人さん。自分の考えを持ち、身内のサポートもない状態で、がんばっている様子に驚かされたのを覚えています。

手術後は放射線治療（サイバーナイフ：ロボットアームの先に取りつけられた放射線装置が集中的に腫瘍に投与する定位放射線治療（ピンポイント照射））で、副作用の痛みとの戦いでした。その後、抗がん剤の治験にも参加しました。ある病院へはセカンドオピニオンとして、1年ほど通いましたが、暫くして、「使える薬がもう無い。あと1年はもつだろうが、その後は何とも言えない。」と言われてしまいました。あや子さんは帰りの電車の中で涙が止まりませんでした。その時、私に電話してきてくれました。私は彼女をなんとか励まそうとしましたが、自分の言葉の引き出しの無さや、相手の気持ちを推し量ることの未熟さから、なんの力にもなれない自分の無力さに苛立ったのを覚えています。

あや子さんは死を覚悟しました。だから、愛してやまない子供たちの誕生日にはケーキをめいっぱい可愛くデコレーションして、盛大にお祝いしました。「大きくなったら、ママみたいになりたい！」そう言ってくれたのが、なにより嬉しかったそうです。

あや子さんは言います。「死を覚悟できると、生き方が変わる。」同感です。毎日を一生懸命生きるようになります。

最近、あや子さんが常々思うことがあります。それは、進行がん患者に優しい、つかえる社会資源が乏しいということ。親や親戚に頼れない子育て世帯向けの公的支援が少ない。そもそも、がんは制度上、障害者手帳や障害年金を受給しにくいこともあります。社会に声が届いていない、子育て世帯のがん患者がまだまだ認知されていない、と感じています。

自分自身が進行がんであることを声にする。それはとても難しいことです。体調の悪い当事者が世の中に発信するのは限界があります。そこで、彼女はある方と出会います。

東京都多摩市を中心に活動されている井上文子さん主催の「がんママカフェ」。井上さんは当時２歳の息子さんの育児中に乳がんを経験。子育て中のママががんになってしまうことで、ご本人や家族が抱える孤独感、悩みを深く理解できる経験から「がんママカフェ」を立ち上げ、同じ経験者同士で、繋がり合い、こころの内を話せる場を提供。少しでもこころが軽く、そして、同じ仲間同士で助け合える場を作りたい！と活動を続けています。

自治体に助けを求めても話にならない。状況を理解してもらえない。たとえ理解してもらえたとしても、自治体にできることが少ない。井上さんはがんママたちのそんな声を集めて、行政に届けようとしています。あや子さんはそんな井上さんから勇気をもらい、日々生活の糧にしています。

～つづく～