地域でがんサロン～それぞれの3回目。そして、なおこさん、ありがとう！

台風が続きました。みなさまのお住まいの地域では被害はなかったでしょうか？

かと思えば、暑さがぶり返し、からだの調子を整えるのが大変ですね。お変わりないでしょうか？

 

 

3回目のがんサロンを開催しました。

長くなってしまいますが、それぞれのレポートを掲載します。

 

 

 

8月30日（火）くもり

第3回　小平でがんサロン～CancerおしゃべりCafe　＠花小金井南公民館音楽室

 

急に涼しくなり、先日までの暑さはどこへ？といったお天気でした。

3回目となった小平サロン。いつもの音楽室は今回もほぼ定員となりました

 

続けて足を運んでくださる方も増え、おなじみのメンバーも。来てくださると、なんだかほっとします。

 

そして、なんと！都議会議員の竹井ようこさんも参加してくださいました。過去にがんを経験されたそうです。

 

今回のテーマは「情報の取り方、どうしてる？」としたのですが、それよりもなによりも、印象的だったのは、「がんと仕事や制度について」でした。

 

広く知っていただきたい生の声なので、個人を特定しない形でご紹介します。

◇仕事や制度に関すること

・家族の声：当人の勤務体制が変わったことがショックだった。

・リンパ浮腫が心配→仕事に影響し、続けるのが難しくなる。

・仕事は派遣で更新できず、諦めた。治療しながら、仕事を続けることの難しさを痛感。

・社労士を病院に置くアイデア。

・東京都の難病・がん患者就業支援奨励金について：事業主向けの奨励金支給の情報が広まっていない。

→事業者向け概要：東京都難病・がん患者 就業支援奨励金のご案内　　https://www.hataraku.metro.tokyo.lg.jp/…/ntirashiR3.pdf

・障害年金にチャレンジしてみようと思う。

・自分に合わせた社会制度を検索できるサイト：がん制度ドック→https://www.ganseido.com/

 

◇病院・医療に関すること

・希少がんのため、あまり情報がないが、病院のリーフレットはよかった。患者会に助けられた。

・病院（医師）の事務的な対応に疑問。病院の選択の難しさ。医師の言葉にもやもや。

・家族の声：家族が20年程前、がんで他界。いきなり末期だった。本人への告知はどうする？という時代。余命宣告されたが、諦めきれず、他の病院へ行ったり、勉強した。

・海外の診察と日本は全然違う環境だと思う。この格差はどうして？

・新しい薬に期待。

 

◇気持ちのこと

・体力や免疫には自信があったので、ショックだった。人には言えなかった。

・焦ってしまう。元に戻りたい気持ち。

・手術の影響で、リンパ浮腫が心配。

・家族の声：家族ががんで15年経つが、いまだに心配。昨年、友人が4人もがんになった。他人事じゃない。

 

◇その他、情報収集や経済的なこと

・乳房再建ができなかった。同じ症状の人がいない。

・家族の声：10年は生存すると言われたが、とにかく心配。ウィキペディアの情報が怖かった。

・授乳中に出血し、乳がんと分かった。手術し、全摘。何度も手術したくなく、いまだ再建できないでいる。

・お金の心配をしなくて済むようにならないか。

・治験の情報を知りたい。

 

前回は食事のことが話題になりましたが、その後、小平サロンでは適切な情報を共有することで、皆さんのがんに対する意識が少し変わったように感じられました。

 

それぞれの抱える問題をリアルに共有することこそが、お互いの気づきとなり、更にがんを学ぶ意識に変わり、自分の知識として、備わっていく姿を見た感がありました。

 

既にこのサロンの意義を感じることができ、立ち上げた甲斐があり、嬉しくなりました。また、地元の都議会議員さんに生の声を直接聞いていただいたことは、先々、社会制度として反映されたり、弱い立場の人の理解促進につながる希望を感じ、勇気づけられました。

 

今回は事業主の方に知っていただきたい制度として、リンクを添付いたしました。どうぞ、興味を持っていただけますように。そして、全国各地にも広がりますように。

 

この度もご協力いただいた皆様、ありがとうございました。引き続き、充実したサロンになりますよう、精一杯努めたいと思います。

 

 

 

 

9月17日（土）晴れのち曇り

第３回　銭湯でがんサロン～CancerおしゃべりCafe　＠千代田区 神田稲荷湯

 

「食は人を良くする＆花火の湯」の巻

 

日が昇るにつれて、気温がぐんぐん上昇。お風呂で汗を流すにはちょうどいい日でした。

 

今回は私がこれまで、さまざまなところで出会い、お世話になった方々のご参加が多く、いつかリアルにお会いしたい！と思っていたのが叶いました

 

更に、千代田区議会議員の長谷川みえこさんも参加してくださり、「行政として、何かできることはないですか？」という言葉に力をいただきました。

 

まずは資料の共有。

小平サロンで話題になった、「東京都難病・がん患者就業支援奨励金」。

https://www.hataraku.metro.tokyo.lg.jp/…/ntirashiR3.pdf

 

そして、入浴がどうして、気持ちいいのか？とういうことを数値で表した研究のまとめや、お風呂に入る前にやっておきたいこと、がん制度ドック、代替療法についてのデータもご紹介。

がん制度ドック→https://www.ganseido.com/

 

おひとりおひとりのお話として、印象深かったことをご紹介します。（ご本人様を特定できない形でのご紹介となります。）

・自分がイキイキできるサードプレイスを考えていた。

・寄り添いができないかと思い、勉強し、資格取得に挑戦している。

・臨床試験を希望し、そのための検査で、新たながんが発覚。

・仕事は忙しいが、薬のおかげで、今はとても元気になった。

・２年ぶりにがんのイベントに携わる。

・千代田区ではウィッグの助成を行っているが、胸のシリコンインプラントによる再建も助成できれば。保険適用にはなったが…。

千代田区ウィッグ等助成↓

https://www.city.chiyoda.lg.jp/…/hiyojoseiannai_1.pdf

・検査や手術の際、ひとり親のため、こどもの預け先に困った。もっと気軽に一時保育を利用できると助かる。

・抗がん剤がないがんのため、完解がなく、先が見えない。

・手術の影響で、耳が聞こえにくくなったことには困った。

・5年目の検診で、異常がなく、安心した。

・主治医が移動してしまうので、追いかけた。

・がんと分かってから、手術や治療の合間を縫って、出産することができた。

・抗がん剤の副作用がひどく、歩くのが困難になり、杖を使った。

・手術をした後、すぐに温泉に行ったが、子どもや周りの驚いた反応に自分が配慮しなければならないと感じた。

・食べることの大切さを身をもって感じる。

・がんを隠さなくてすむ社会になってほしい。

・広いお風呂に入りたかった♬

 

そして、おかみさんの「食べることは、人が良くなると書く」というお話には、しみじみと、食の大切さを感じました。食欲の秋を楽しみたいですね♬

 

◇水戸部のまとめ

知らないことを知ったとき、当たり前に驚きがあります。

がんを患った側が健康な方の気持ちになり、びっくりさせないように配慮する。これは私も経験がありますが、やっぱりちょっと切ないことです。

 

公共のお風呂のことだけでなく、広くがんを知ってもらうことは、より優しい社会となり、医療詐欺や、あやしい代替療法の減少にもつながります。がんを隠さなくていい社会になれば、実はいいことだらけではないか？と、私は思っています。

 

誰もが安心して暮らせる社会になるには、どうしたらいいか？何ができるのか？と考えるのでした。

 

皆さんの経験談にのめりこみ、集合写真を撮り忘れてしまう水戸部悔やまれます…。

 

10月から来年2月は公開講座＠小平市中央公民館のため、おしゃべりサロンはしばらくの間、お休みとなります。

次回は3月の銭湯サロンから復活の予定です。またいいお湯で、会いしましょう。

 

この度もご協力いただきました皆さま、参加してくださった皆さま、本当にありがとうございました。いい時間でした。

 

 

 

 

 

こうして、がんサロンを開催したり、自己研鑽のためセミナーに参加したり、仕事したり・・・毎日さまざまなことに勤しむ私ですが、実は悲しいことがあり、ブログを書く気持ちになれずにいました。

 

それは、このブログで、2021年５月に綴った、なおこさんのことです。

 

https://aso-ex.jp/blog/1545/

https://aso-ex.jp/blog/1546/

 

なおこさんは、今年８月に旅立ちました。

 

 

とても、生きるエネルギーに溢れていた、なおこさん。

 

お子さんへの愛情を惜しみなく注ぐ、なおこさん。

 

いつもフレンドリーな、なおこさん。

 

回転が速い、なおこさん。

 

お話が上手な、なおこさん。

 

２０年もの間、経営者として奮闘していた、なおこさん。

 

とても魅力的な、なおこさん・・・

 

 

キャンサーペアレンツ（こどもをもつがん患者のコミュニティサイト）を通じて、出会えたことに、感謝しています。

 

なおこさん、いい影響を沢山くれて、本当にありがとう。

 

なおこさんに出会えたおかげで、いろいろがんばれます。

 

ぐっちさん（キャンサーペアレンツ創設者　西口洋平さん）に会えたかな？

 

いつか、あっち支部で、会いましょう。

 

 

 

 

 

YUKO