6月の出来事「ラジオ出演や、がん遺伝子パネル検査の末に、あっけらかんと笑う子どもに救われる話」

 

あっという間に7月。1年の半分が終わってしまいました…。なんて早いんでしょう！

 

時が経つのを早いと感じるのは、「人生にトキメキが少なくなったから」と、チコちゃんに叱られて知りました。年をとると、経験値が上がり、多少のことではあまりびっくりしなくなりますよね。ですが、わたしの場合、結構トキメキはある方だと思うんですよ。がんを経験したことによって、最初は深い谷底に落ちたような時を過ごしましたが、2年程たった頃から、患者としてできることがあることがわかり、自らチャレンジすることが多くなり、人の優しさや情熱に触れ、感動する場面が増えました。

 

ただ、その感動やトキメキを覚えていられないという、老化現象による記憶の定着が難しくなってきました。特に、体力が限界の時は集中力が欠けるため、記憶に残りません。そこらへんが課題ですが、まぁ、そんなことも気にならなくなる日が来るんでしょうね。

 

 

さて、6月を振り返りたいと思います。

 

6/2　「日本対がん協会がんサバイバー・クラブのジャパンキャンサーサバイバーズデイ2024に行ってきました！」

 

昨年に引き続き、今年も行くことができて、嬉しかったです。

会いたかった先生にもお会いでき、久しぶりにお会いできた方々との交流も本当に有難いと感じました。

 

 

6/6　「名門大学に行きたいけど、親の経済力が大きく影響するんだよな〜って、長男がげんなりしている話」

 

こういうことを考えなくてはならない時期に差し掛かりました。長男は高校2年生。通信制高校に通いながらも、大学に行きたくて、勉強をコツコツ続けています。元々、よく勉強する子です。

 

がんの親ですからね…本当に申し訳なく感じています。でも、現実は急に変えられません。私の5年生存率は結構低くて、データ上は既に死んでるはずなんです。先日出た最新のデータでは10％くらいだったでしょう。だいぶ体力は落ちましたが、6年経ってもピンピンしています。

 

名門大学に行く子たちの親が、わりと裕福な層で、結局のところ、受験や学歴は親の経済力の競い合い…という認識の長男に何か希望を持たせたいし、数字にとらわれずにいたいよね、と伝えました。

寄り添いながら、応援するという腹積もりができました。

 

その日は、診察＋ラジオ出演もありました。

「つながりあって、あなたが笑えば、このめちゃくちゃな世界さえ、どうにかなる気がします、という話」

 

診察では、腫瘍マーカーがまた上がってて…これまでは一段づつ上がってきた感じでしたが、最近は一段飛びくらいに。でも、ここのところ体調はいいんです。なぜだろう？

 

自分のペースで、やりたいことができているからでしょうか？自律神経とか、いい感じに整ってるのかもしれません。
そして、がん遺伝子パネル検査の同意書を医師に渡しました。

薬局では、アイドルのようにカワイイ、いつもの薬剤師さんが丁寧に対応してくれました。パネル検査をすることを伝えると、興味津々の様子。

 

さて、夕方は東久留米駅からすぐのTOKYO854 くるめラさんへ。

 

TOKYO854 くるめラ東京都東久留米市のコミュニティFM「TOKYO854 くるめラ」より、待望の公式アプリが登場！！fmplapla.com
鈴木実穂さんの番組「今を生きる」にゲスト出演させていただきました。

地域社会の福祉や自然・動物保護に造詣が深い実穂さん。

治療にまつわるアレコレ。地域でがんサロンのこと。電話で個別がんサロン📞のこと。がんなのにしあわせな話…などなど、お話してきました。

鈴木実穂さんの話しやす～い相づちや率直な疑問や質問が、とてもスムーズに入ってきて、さすがだなぁ、と思いました！
そうそう！私もがんになる前は、抗がん剤の副作用でみんな脱毛すると思っていました…。

 

 

がんサロン～CancerおしゃべりCaféのホームページに書いてある「Hope」を全て読み上げてくださり、嬉しかったです。

本当に、「がんを隠さなくていい社会であってほしい」ものです。

詳細まで行きとどかない話が多かったと思いますが、今回も精一杯やらせていただきました。メッセージをくださったみなさま、本当にありがとうございました！とても力になりました！いつも支えてくれるサロンの仲間にも感謝です！

 

出演後、元職場の上司たちにお褒めの言葉をいただき、とても嬉しかったです。

私も周りの人を沢山褒められるおとなになりたい…。

 

 

6/7　「小平市議会へ傍聴に行きました」

 

小平市のがん対策について、水口かずえさんが沢山一般質問をしてくれました！とっても嬉しいです！

要点を絞ってご紹介します。

 

・アピアランスケアについて

ウィッグの助成を始めた！と、市はアピールしていましたが、がんの人が、みな脱毛するわけではありません。それはごく一部の人にしか、行き渡っていないです。それだけでは足りないと思うし、ウイッグが、WEBで手軽に買える時代に果たして本当に助けになっているでしょうか…？

 

・ピアサポーターについて

小平市にある公立昭和病院ではボランティアによるピアサポートを月に1回開催していて、毎回6〜7名の参加者がいるそうですが、Web上、開催案内はどこにも見当たりません。病院という括られた小さな枠の中だけでの告知だそうですが、地域の病院に行ってない人もたくさんいます。広く交流できる体制を希望します。

 

・AYA世代の在宅療養支援制度について

介護保険制度を利用できないAYA世代の在宅療養支援については、多くの課題があり、人材確保の面からも難しく、他市の動向を見ていく、との回答。

命に関わることは早く、そして努力してほしいです！

 

・市内でがんの活動をしている団体について

小平に民間のがんサロン団体があるが、その存在は知っているか？との質問については、知っている。という回答でした。

市のホームページでそのがんサロンを情報提供できないか？活動を支援できないか？については、できない。との回答。

 

・小平市内でのがん教育に外部講師を活用しているか？→全国がん患者団体連合会から、講師を呼んでいる中学もある。

 

・がんピアサポーターの養成はしないのか？→しない。

 

全体的には東京都の施策だから、とか、他市の動向を見る、とかいう、肩透かし的、やる気のない、他人事の答えが多かったように感じました。水口さん、後ろからいっぱい支えますので、今後ともよろしくお願いします。

地元の仲間のみなさんも傍聴に来られていて、心強かったです。

 

同日、その後は「DIA日本年会2024　第5回DIAプログラム委員会」に参加しました。

水戸部はさまざまなことをやっております、はい。

DIAについてはこちらでも触れています。→https://aso-ex.jp/blog/2074/

今回の検討事項は…

・公募セッションの担当決め

・各係活動の検討状況報告

とてもいい雰囲気で打合せが進んでいきます。

これは本部の方々が記念すべき大会を大切にしているからではないか？と想像します。各係活動の報告では、これまでにない楽しい雰囲気づくりを試みる様子が伝わってきます。グローバルな視点と、産官学＋患者＆市民が繋がりを感じられるステキな大会を目指します。

 

 

6/12　「しあわせのぼうしRincoプロジェクト　久しぶりの打合せ」

 

久しぶりに3人で打ち合わせしました。

わたしの体調が悪く、カラダが動かない状態でしたが、おふたりが待ってる、と思うと、なんだか元気が出ます。

それにしても、医師の予告通りに逝ってしまう人と、そうでない人の違いはなに？という話になりましたが、本当に不思議です。

食欲やトキメキ、その人の持っているエネルギーがカラダを良い状態に整えてくれるのでしょう。

今日もいいお話をありがとうございました。

 

しあわせのぼうしRinco　「やさしさで、あなたをそっとささえたい」

https://sites.google.com/view/happy-rinco/%E4%BD%9C%E5%93%81

 

 

6/15　「ひだまりカフェ（がんサロン杉並）の応援に行ってきました」

 

2023年に銭湯サロンの参加者の方が、「うちの地元でもこんな会ができたら…」という一声から始まりました。準備に半年、試行錯誤を繰り返しながら、初回を経て、第2回目を実施。

今後もがんピアサポートの素晴らしさを伝えることを続けていきたいと思います。

 

 

6/17　「先日の市議会傍聴で、気づいた大事なこと・・・東京都保健医療局のがんポータルサイトに登録しておくべきだったとわかり、早速登録した話」

 

https://www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/…/osyabericafe…

 

私が運営しています、がんサロン～CancerおしゃべりCafeががんポータルサイトに登録されてなかったことで、小平市側の認識が弱かったのかも？ということで、早速登録しました。

市政はそういうところを見ているのですね。ひとつひとつ勉強です。がんばります。

 

 

6/18　「大雨ですが、遺伝子パネル検査にいってきました」

 

がん遺伝子パネル検査は、合う薬があるかどうかを調べる検査です。

生検や手術などで採取されたがんの組織を用いて、高速で大量のゲノムの情報を読み取る「次世代シークエンサー」という解析装置で、1回の検査で多数（多くは100以上）の遺伝子を同時に調べます。
遺伝子変異が見つかり、その遺伝子変異に対して効果が期待できる薬がある場合には、臨床試験などでその薬の使用を検討します。

 

肺がん、大腸がん、乳がんなど一部のがんでは、医師が必要と判断した場合に、がん遺伝子検査が行われます。1つまたは少数の遺伝子を調べて診断することや、検査結果をもとに薬を選ぶ治療が行われています。

詳細はこちらをぜひご一読ください。

がん情報サービスより

２．がん遺伝子パネル検査

https://ganjoho.jp/public/dia_tre/treatment/genomic_medicine/genmed02.html#:~:text=%E3%81%8C%E3%82%93%E9%81%BA%E4%BC%9D%E5%AD%90%E3%83%91%E3%83%8D%E3%83%AB%E6%A4%9C%E6%9F%BB%E3%81%AF%E3%80%81%E5%90%88%E3%81%86%E8%96%AC%E3%81%8C%E3%81%82%E3%82%8B,%E9%81%BA%E4%BC%9D%E5%AD%90%E3%82%92%E5%90%8C%E6%99%82%E3%81%AB%E8%AA%BF%E3%81%B9%E3%81%BE%E3%81%99%E3%80%82

 

私の検査方法は採血になりました。

3〜4年前から血液検査が可能になったそうです。しかも、たったの20mg以下の採血量でＯＫ。医療の進歩がめざましいですね。

気管支鏡で肺のがん細胞を採る体力は既になく、助かります。

どこかの誰かの研究のおかげです。

 

 

6/21　「かず＆ゆうこのがんで雑談ラジオ」

 

収録中に「梅雨入りしないね～」と言っていたら、収録後に梅雨入りしていました。

今回も気になる（？）情報盛りだくさん。ぜひ、お聞きください。

 

#8-1　市議会傍聴からの「がんゲノム～遺伝子パネル検査～」あ！そういうことか

https://radiotalk.jp/talk/1187887

#8-2　市議会傍聴からの「がんゲノム～遺伝子パネル検査～」あ！そういうことか

https://radiotalk.jp/talk/1187888

がん医療における遺伝子検査（がん情報サービスより）

https://ganjoho.jp/…/genomic_medicine/gentest01.html

検査を受けたいときは（C-CAT）

https://for-patients.c-cat.ncc.go.jp/…/get_tested.html…

 

 

6/22　「次男坊とアニメはたらく細胞を見た話」

 

次男坊とはたらく細胞の「がん細胞」の回を見ました。

 

母さんの中にも、コイツがいるんだね〜。

それにしても、母さんの免疫は強いよね？

だって、マル6年でしょ？

相当しぶといよね〜(笑)

 

って、ふたりで大笑いしました。子どもって、スゴいですよね～。

なんてったって、わたしの5年生存率は10％程ですから、確かにそうですよね？

年末に公開される、佐藤健さん＆永野芽郁さん主演の映画「はたらく細胞(実写版)」を次男坊と見に行く約束をしました。

 

 

6/27　「全国がん患者団体連合会（全がん連）のがん教育外部講師のためのｅラーニングが再開され、思い出したこと」

 

がんサロンを始める前に受講したeラーニング。

とても知識の助けになりましたし、その後もがんについて勉強する中で、教えていただいた若尾先生の言葉が今でも印象に残っています。

その子のご家庭がタバコ農家さんだったり、タバコにまつわるお仕事をしている可能性もあるから、一概にタバコを悪だと言えないんじゃないか？

そこに全く気づかなかった私…。

タバコで生計を立てているご家庭のお子さんは傷ついてしまいますね。

公共マナーをきちんと守りながら、癒しとして利用する人も当然いて、経済が回っています。そんなことをふっと思ったものでした。がん教育、深いです。

 

 

6/29　「第11回小平でがんサロン～CancerおしゃべりCafe「テレビ東京ワールドビジネスサテライト」＆「日本ASEAN台湾次世代交流フォーラム」につながる？？

 

なんだか大きな題名ですよね(笑)。

今回のテーマは「がんによる経済毒性について」でした。皆さんの貴重な経験から、社会課題がてんこ盛りだと感じました！

医療費の問題は精神的な不安定を生み出しますから、切実です。

それにしても、がんによる経済毒性とは、本当にセンシティブで人に言いにくいものですね…

詳しくはnoteをご一読ください。

https://note.com/yuko_mitobe/n/n518951218db0?sub_rt=share_h&fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR2sZIDgOgregmISvnJ1m8p_nRUs5Eg5nGBAuQH6dcL8XUXFRumFQKbqbOU_aem_LIyxAFA6ZUghDkEl725lig

 

 

6月も気持ちが上がったり、下がったりしながら、波がありましたが、なんとかやり切った感じです。ひと月ごとに、自分の本当にやりたいと思うこと、大切だと思うことをやりながら、カラダとこころをいたわりながら、進んでいきます。

 

 

では、今回はこの辺で。

急に暑くなってきましたので、たっぷり水分を取って、夏を乗り切りたいですね。

 

 

 

水戸部ゆうこ