11月の出来事「情報を積極的に取りにいこう！ACPとは、大切な人の心の根っこを知ること」

 

あっという間に今年も残すところ、わずかとなりました。

今年はみなさまにとって、どんな1年だったでしょうか？

元旦には能登半島地震があり、記憶に深く残っています。最近、中学2年生の我が子もそんな話をしていました。復興に時間がかかっていることに歯がゆさも感じます。

 

私自身は今年も本当に様々なチャレンジをさせていただきました。これも周囲のみなさまからいただいたご縁の賜物だと感じております。本当にありがとうございます！

がんサロン～CancerおしゃべりCafeを定期的に開催しながら、自身のがん経験や想いについて、企業やメディアなど、あちこちでお話させていただきました。どこでお話しても、みなさまが真剣に聴いてくださり、大変ありがたかったです。そして、がん患者への理解が社会全体に広がるといいな、と思っております。

また、DIA日本年会ではプログラム委員を拝命し、運営側として、勉強をさせていただきました。そして、患者が企画するセッションを始めて取り上げていただき、担わせていただき、感謝しております。当日は予想を大幅に上回る多くの方にお越しいただき、とても嬉しかったです。

 

さて、来年ですが、いつもどおり、がんサロンを大切に開催しながら、新たなチャレンジを続けたいと思っています。既に計画していることもありますので、封切りとなりましたら、お知らせいたします。

 

さて、11月の出来事を振り返ります。

 

• ●11月上旬●

【さまざまな活動の準備を】

小平市の一橋学園駅近くで、月に1度開催する「駄菓子屋まちっこ」の準備や開催、アラフィフ女子3人でがんの話をする「がんを語ろう会(動画)」の資料作りや動画の編集、今月から始まったリハビリモニターなど、コツコツやることが多い日々です。実は私の生活のほとんど、こんな感じです。楽しむための準備もまた楽しいと感じています。 

 

「がんについて語ろう会　第2回目」

今回はWEB上のがん情報サービス（国立がん研究センター）のページを大人への読み聞かせ（？）と言うカタチで構成。移動中に、家事やお仕事をしながら、お聞きいただけると思います。ぜひ、ご覧ください！

今回のテーマ：①がんと食事　②発がん性物質　③がんって遺伝するの？

https://youtu.be/yEPVi_JreA0

 

 

【国立がん研究センター　患者市民パネル検討会参加】

3年目となる国立がん研究センター患者パネル（がん対策応援団）の活動をしてきました。今回の検討テーマはこれまでで一番難しいお題でした。途中、思考停止に…

実装科学に伴って、市民の健康のためのエビデンスと実装のギャップをどう埋めるか？というテーマです。（例えば、HPVワクチンが有効だけど、受診率を上げるために具体的にどうしたらいいか？みたいなこと）

1人ではとても考えきれないテーマですが、志あるサバイバー仲間の存在に助けられます。今回、実装科学を取り入れた初の検討会だそうで、新たな一歩になったようです。

検討会終了後はみんなでお寿司を食べに行きました。志ある仲間と一緒に学び、ごはんを食べ、それぞれの活動のお話を伺うことは、とてもいい時間です。

すみっこでラジオの収録もしちゃいました。ゲストは山口県でがん患者と家族の会「にじいろ」を始められた江中忠孝さんと、熊本県でぼうしの活動をされるOlangeplusの前田則子さん！

江中忠孝さんの山口県のがん対策の５年後10年後を見据えてのお話や、前田則子さんの溝渕雅幸作品とのコラボ活動（イオンシネマ）のお話、パーソナリティーかずさんの「学校へ行けない子の活動『ともそだち』」の初修学旅行へ向けた直前レポートなど、盛りだくさん！

雑踏の中での収録ですので、聞きづらいところがあるかもしれませんが、雰囲気をそのままお楽しみください！

 

#11-1 患者市民パネルからのスペシャルゲスト登場

https://radiotalk.jp/talk/1243374

#11-2 患者市民パネルからのスペシャルゲスト登場

https://radiotalk.jp/talk/1243375

 

 

• ●11月中旬●

【千代田区の男女共同参画センターMIW(ミュウ)さんの取材を受けました！】

今回はワークライフバランスとジェンダーを視点に50代女子の私にリアルな経験を踏まえた話を聞きたい、というわけです。

働く世代は男性より女性の方が罹患率が高いですが、企業のがん対策は男性視点で作られていることが多いんですよね…。

神田稲荷湯での2ヶ月に1度のサロン開催を聞きつけて、ご連絡いただいた担当者さん。興味津々でした。そして、がん患者が世の中を変えていく、という視点がありがたかったです。後日、リリースとなりましたら、お知らせいたします。

 

こうして、小平市と千代田区という2つの自治体で活動していると、見えてくることがあります。それは、がん患者支援に対する姿勢が自治体によって違うということです。

小平市は千代田区の人口の3倍＝がん患者数も比例します。でも、予防ばかりの啓発で、「がんとの共生」や「サバイバーシップ支援」は、まるで動きません。

自分ががんになった時のことをそうぞうすることが大切ですね。

がん患者支援を一足先に進める千代田区には感心です。

千代田区のがん患者支援　https://www.city.chiyoda.lg.jp/…/iryo/gankanjashien.html

 

 

【11月の第2木曜日は駄菓子屋まちっこの日でした！】

まちの個別サロン（1対1の対面がんサロン）では、なんと！朝日新聞社の上野創さんにお越しいただき、色々なお話をさせていただきました。がんにまつわる課題は山積みですが、特にここで活動することになった経緯や最近感じる違和感についてお話しました。

駄菓子屋まちっこでは常連さんの他に、かわいいお客さんが多く、とても癒やされました。赤ちゃんって、どうしてあんなに可愛いのでしょうね？

本日はどんぐりのお土産付き。紙芝居屋さんの声色の変化にシビれました。

次回は12月12日(木)の予定です。

 

 

 

• ●11月下旬●

【小平市市長へ2025年度予算要望書提出】

市議会議員の水口かずえさん＆まちづくり市民こだいらのメンバーと、2025年度予算要望書を提出してきました。

市長へ直接、がん患者への支援について熱くお話してきました。

自治体によって、使える制度に差があることをみなさん、ご存じでしょうか？

・若年がん患者の在宅療養支援を取り入れてほしい

・がんになっても生き続ける時代だから、がんとの共生やピアサポートを大事にしてほしい

・がんを受け入れる社会を一緒につくりたい！

要望書の詳細をここに掲載します。よろしければ、ご一読ください。

https://acrobat.adobe.com/id/urn:aaid:sc:AP:112f1aac-8434-4af9-8feb-ad12a48ebd25

 

 

【小平市でセミナーを開催！】

”情報を積極的に取りにいこう！ACPとは、大切な人の心の根っこを知ること”

国立がん研究センター中央病院のソーシャルワーカー清水理恵子先生をお招きしました。「高額療養費制度の金額が上がるかもしれない」という最新情報から始まり、今話題のマイナンバーカードのススメ、合算制度、傷病手当、身体障がい者手帳、そして、特にハードルの高い障害年金について、たっぷりお話しいただきました。

情報源はもちろんがん相談支援センターやがん情報サービスが基本です。そして、自分のかかっている病院以外のがん相談支援センターにも電話などで相談することもできます。みなさま、ぜひご活用ください。

 

 

セミナーの最後には「大切な人への未来のラブレター」と題し、オリジナルのアドバンス・ケア・プランニングシートをみなさまに書いていただきました。

「死ぬかもしれないことを考えながら、書くのは矛盾なのでは？」と考える患者が実は20％程いるそうです。でも、よくよく考えてみると、やはり大事な人のためにできることとして、ACPは必要だな、と思うのです。

それは、自分のいまを大切にすることでもあり、言葉に書き出すことで、可視化され、自分自身を支えることにもなるのです。

 

いつも応援してくださる方々に支えられ、このようなセミナーを開催できることを心から感謝しております。ありがとうございます！

 

 

 

【国立がん研究センター中央病院の診察日】

早速CTの予約を入れていたことをすっかり忘れ、朝ごはんを食べてしまい、同意書も忘れ…。しかし、「食後2時間経ってるから大丈夫」とのことで、検査へ。

7月に撮ったCTと比較しながら、「うん、悪くなってるね」という主治医の即コメント。前回の腫瘍マーカーを上回り、癌の塊は画像でも大きくなっていました。やっぱり前回は糠喜びだったようです。

「水戸部さんのがんは結構ゆっくりなんだよね。他の人だったら、あっという間で、もう亡くなってるよ…水戸部さんのがんは性格がいい。」

先生、がんとの共生はいいけれど、生きるのにお金がかかっちゃうのですよ…。それでも、生きる方がいい！と、本心で言い切れない部分もあるのが正直なところです。でも、体調はいいので、ご心配なく。

 

「がんはね、ぼくは実は治せないと思ってる。僕が一生かかっても解明できないと思う…って、正直な話をしちゃうと、周りに怒られちゃうんだけどね」

日夜研究に勤しむ医師の本音がちらり。そのくらい、手強い相手ということですね。

そして、午後は病院のハシゴ。地元の緩和ケア科でアピアランスがんサロンを開催すると、緩和ケアの主治医から聞き、行ってみることにしました。

ネイルコーナーがあったり、ウィッグ試着ができたりと、ワイワイして、楽しかったです。頭皮のチェックもしてもらいました。

帰りのバスではご一緒した方と、話が盛り上がりました。

罹患間もないと、本当に不安ですよね…。副作用だけでなく、お金の心配も結構辛いですよね…。

明菜ちゃんの発車ベルに送られて、帰宅しました。

 

 

【11月30日は人生会議の日。厚生労働省のセミナーへ】

人生会議(アドバンス・ケア・プランニング)をやったことがある人は、たったの1.5%…。亡くなる人のうち、4人に3人は自分で意思決定ができない状態になるそうです。

でも、自分にできるのかしら…という疑問が残ります。そして、どうやって始めたらいいか？

ゲストで7年前に肺がんになった青木さやかさんは言います。

「自分に向き合うことから始めた！」

やはり、自分を知ることはどんなことにもいい形でつながっていきます。とは言え、ドラマやニュースをみながらとか、普段の会話から気軽に始めればいいんですよね。「親子関係が道理」というお話にも深く共感しました。

大切な人との時間の中で、その人の「らしさ」を探りましょう。

 

 

 

ということで、11月も貴重な経験をしたり、自分の考えや思いを再確認するいい時間を過ごすことができました。

 

今年最後のがんサロンのお知らせです。

 

CancerおしゃべりCafeオンライン忘年会

”今年１年の苦しかったことを忘れて、新しい気持ちで来年を迎えよう❕の会”

～お申し込み不要～

 

ご都合のあう方、タイミングのいい方、いつも現地参加できない方、オンラインで繋がって、一年を振り返りつつ、来年への糧としませんか？

お申し込みは不要です。

 

忘年会なので、飲み物（アルコール）や食事・おやつも持ち込んでください。週末のお昼を一緒に楽しみましょう！

急な話ですが、心よりお待ちしております。

日時：１２月７日（土）　１０：３０～１２：３０

対象：がん経験者やそのご家族

場所：オンラインzoomなので、どこからの参加もOK！

※お申し込み不要

水戸部ゆうこ さんがあなたをスケジュール済みの Zoom ミーティングに招待しています。

参加 Zoom ミーティング

https://us06web.zoom.us/j/82022258804?pwd=bldEvP0b78e8boXWKbcSh3nd55BH9b.1

 

ミーティング ID: 820 2225 8804

パスコード: 765654

 

お待ちしております♬

 

 

本年もスタッフコラムをお読みいただき、ありがとうございました。

どなたかのお力となれれば幸いですが、一番支えられているのは私自身かもしれません。

 

師走のお忙しい中、おからだと共におこころもご自愛くださいませ。

良い年をお迎えくださいませ。

 

 

水戸部ゆうこ