５月の出来事「新たな自分に出会う～髪の毛に惑わされない人生～」

 

梅雨の重たい空気が漂う今日この頃。楽しみは紫陽花が美しく咲く様子を見ること…みなさま、いかがお過ごしですか？

 

さて、私は4月下旬に新たな抗がん剤治療をスタートさせ、入院を経て、2サイクル目へ突入しました。2サイクル目からは外来での点滴投与になります。副作用がヘビー級の抗がん剤と聞いていたのですが、喀血（気管や呼吸器系統から出血し、血を吐くこと）などの大変な副作用もなく、体調は安定しており、投与から3週間も経つと、減少していた白血球は緩やかに回復し、元気を取り戻しております。

 

そして、罹患8年目にして、初めて「脱毛」の副作用を経験しました。しかし、私がこれまで周囲の人やネットから得た情報と違う現象もあり、体験してみないと、わからないことがあるものだな、と改めて思っています。例えば、全ての髪の毛が数日間のうちに抜けるわけではないこと。私の場合ですが、抜け始めて２週間ほど経っても、2割くらいの髪の毛が残り、まさにハゲタカ状態になりました。元々、親から受け継いだ強力な遺伝として、毛量が多く、毛が太いので、幼い頃はそれがとてもコンプレックスでしたが、こんなところで、その遺伝的要因が発揮されるとは…。

 

さて、ハゲタカのままでは、さすがに扱い困るため、数年前まで、野球少年だった子どもたちを丸めていたバリカンを取り出し、我が子に手伝ってもらいながら、自分の頭を刈りこみました。初めてのボウズは正直な話、とても快適で、当たり前ですが、ヘアスタイルに悩まされる煩わしさが全くなく、肩こりも和らぎ、寝ぐせもなくなり、視界も良好！毎朝の洗顔では顔を洗ったついでに頭が洗えてしまうという合理性にも感動！お風呂の時間もめちゃくちゃ短縮され、シャンプーやヘアオイルなどのケア用品もいらなくなりました。そして、自分の頭皮のやわらかさにも驚かされたり、頭は熱のこもりやすいパーツなのだということが明白になったり、毛根から皮脂や汗が出まくって、頭に巻いたスカーフが夕方には臭くなることにも驚きました。

 

これまでの人生で、いかに髪の毛に惑わされながら、時間を使ってきたか？ということに気づかされ、現在ではとても快適な日々を送っています。しかし、我が家では、ある日突然、我が子が友人を連れてくるということもあるので、自宅でも日中はボウズのままとはいかず、スカーフを巻いたりもしています。

（私個人の感覚ですので、これに限らず、ご自身のお気持ちを大事になさってください。）

 

さて、女性の象徴としての髪を失うことを無理なく受け入れ、自分のものにしておりますが、特に男性から見ると、違和感がすることもあるようで、悲しくなってしまう人もいらっしゃるようでした。しかし、ボウズになっても、ハゲタカになっても私はわたしですし、中身は全く変わらないのですが、容姿で人との関係が変わってしまうこともあるのかもしれない…と思うこともあります。例えば、女性から見て、髪の毛が無い・薄い男性は、恋愛対象外とされる方が明らかにいることに象徴されるのではないでしょうか？私自身はそのように考えたことはありませんが、人は案外、容姿に惑わされるもの。「太ってはダメ、そしたら離婚。」などと、条件を付けて結ばれたカップルも聞いたことがあります。そして、それは老いも若きも関係ないようです。そう考えると、もし、私が目の見えない人生だったら…。極端な想像ですが、果たして、夫と結ばれているのでしょうか？

 

 

前置きがだいぶ長くなりました。5月の出来事を振り返りたいと思います。治療による心情を自分と向き合いながら綴っているため、文末が断定的な常体表現になっているところがあります。ご承知おきくださいませ。

 

 

4/21～5/3新たな治療の1サイクル目のため入院

病院での生活、食事の内容、医療体制、心情など綴っております。

「～踊る入院生活♬～12日間の入院生活のまとめ」

どうぞ、お楽しみください。

https://note.com/yuko_mitobe/n/n9150ec8c8677?sub_rt=share_pw

 

 

5/4

いつもお世話になっている患者の話に耳を傾ける医学生の会、MedipathyさんとシリーズでMBS（関西系のテレビ局）のドキュメンタリー番組に出演させていただきました。

Medipathy代表の西岡さんとは4年くらいのお付き合いになります。彼の白衣姿を番組の中で初めてみました。ステキとしか言いようがないです。これからも、ますます磨きをかけ、素晴らしい人になることと思います。私ものちに登場しますので、お楽しみに。

 

つながる～enn（TVerでもご覧いただけます）

https://tver.jp/episodes/epqkeg3rcq?p=90

 

 

5/7　投与から16日目

本日も診察へ。

退院してから1日おきに病院へ通っている。自宅から車で20分という近さなので、便利だし、急変時にも安心。ほぼ真っすぐの道で、ウインカーを使うのはたったの3回だけ。今日はひときわ青い空だから、車のフロントガラスからの眺めがサイコー！たまには人にお願いすることもあるが、車の運転も料理も、自分でやるのがとても楽しい。

尿検査、採血、肺のレントゲン、歯のレントゲン、心電図と検査はどんどん進む。待ち時間はほんの数分。入院中に最盛期だったハナミズキは、すでに散っていて、緑一色になっていた。季節が進んでいる。

この病院は口腔ケアに関しても丁寧に診てくれる。他に歯科へ行かなくて済むので、とても助かっている。

診察室ではイケおじの外来主治医から、こんなことを言われた。

「ヘビーな治療のわりに有害事象もなく、きてるね。だけど、白血球数の底が見えないから、注射してってください。明日もね。明後日はその経過を見て、先の予定を立てましょう。」

というわけで、毎日病院通いとなる。んー、まぁ、しょうがないかぁ。

白血球の補給は皮下注射でインフルエンザの予防接種のように腕にした。痛かった。

お昼は食堂で、やっぱりラーメンをチョイス。

さて、買い物もして帰らないと、冷蔵庫がさみしい。

昨晩の排水口は髪の毛で土手ができてしまった。スキンヘッドになって、体調が上がってきたら、どこかの歩行者天国を闊歩したいと思う。

 

 

5/8　投与から18日目

だいぶ髪が抜けたので、ターバンを巻いてみた。どうかしら？

今日も追い白血球しに病院へ。

いいお天気で過ごしやすい。あっという間に注射が終わり、寄り道して帰ろうと決める。帰ったら、仕事が待ってるから、先に息抜きしよう。

 

 

 

5/9　投与から19日目

今日もたったの3回のウインカーで、ビューンと病院へ。

脱毛は進んでいるけど、まだ残ってる少ない髪が意外と扱いにくい。若い頃、母に貰い、なんとなく使う機会がなかったスカーフを初めておろし、巻いてみた。スカーフって、ツルツルした生地だから、巻きにくいものだな…。

え？眉毛や鼻毛、あそこの毛はどうなってるかって？？

そっちの方の毛たちは薄くなってるように見えるけど、ほとんど抜けてないみたい。全身は抜けないのね…ホント不思議。

歯科では前日に内側の頬の肉を2回も噛んでしまったことを伝えると、塗り薬とうがい薬を出してくれた。

採血してから呼吸器内科の診察。有害事象もなく、とても順調だ。腫瘍マーカーやレントゲンにも少し効果が出ていることが分かる。出やすい副作用の蛋白尿や高血圧も問題ない。血圧はお薬が効いている様子。皮膚の炎症も治まってきた。

この治療は全部で6回コースなので、2回目の投与日の予定を立てる。5/23に嘱託の仕事があるけど、築地まで行くのは無理だろうか？とイケオジ主治医に恐る恐る聞いてみると、全然オッケーとの返事。これが治験と違って、標準治療のいいところなのかも。5/26に投与予定で、その10日前に血液の実力が元に戻っているかの確認をすることになった。

お昼は売店のイートインコーナーで欲張って色々食べた。

昼過ぎからは緩和ケア科を受診。楽しくおしゃべりして、入眠剤をもらって帰ろう。

 

 

 

5/10

「命か教育費か」という題名で、高額療養費制度引き上げに反対する活動のまとめを掲載していただきました。

東京土建一般労働組合様が発行する「建設労働のひろば 134号」44ページから５ページにも渡って、写真も大きく掲載していただき、ありがたいです。どこかで見かけましたら、ぜひご一読ください。

 

 

 

 

5/16 投与から、たぶん25日目

脱毛がなかなか進まず、ど根性毛根が8分の1くらいいて、中途半端なハゲタカ状態がスッキリしない。それで、バリカンで坊主にしてみようと思っている。楽しみだ。

今日のターバンは子どもが生まれた時に作った赤ちゃんを入れるスリングをリメイクしてみた。どうかしら？私の肌の色に合ってるみたい。

今日は通院日。検査は採血とレントゲン。歯科と呼吸器内科にかかった。

白血球の戻りが少し緩やかだけど、許容範囲とのこと。副作用の高血圧は今後も緩やかに上がっていくらしいけど、血圧の薬のおかげで落ち着いてる。便秘もない。舌が時々ピリピリするけど、そんなに気にならない。手先足先の末梢神経の痺れもない。口腔内も良好で、食欲もあり、体調もいい。

というわけで、予定通り2回目のケモを月末に実施することになった。順調でとても嬉しい。

 

 

 

5/17

「出家」のようすを動画に収めました。お楽しみください。

頭皮がとても柔らかくて、驚きました。

https://note.com/yuko_mitobe/n/n0ebb252dd8c8?sub_rt=share_sb

 

 

5/18

幼なじみの友達に付き合ってもらい、秋葉原の歩行者天国で踊ってみた。

なぜ、こんなことをするのかって？

抗がん剤による脱毛がきっかけで、一生に一度、あるかないかのボウズを記念して、ホコ天で写真撮影をしてみたかったんです。

https://note.com/yuko_mitobe/n/nd894aa298ae9?sub_rt=share_sb

 

 

 

5/21

電話で個別がんサロン　6/11水から再開することにしました。

当面の間、毎週水曜のお昼のみとさせてくださいませ。

詳細、ご予約はコチラ

https://sites.google.com/…/%E3%83%9B%E3%83%BC%E3%83%A0…

 

そして、駄菓子屋まちっこ＠小平は5～6月、お休みさせていただくことにしました。ご了承くださいませ。

 

同日…

コメ問題など、日々色々なことがありますが…お米が高かったら、我が家では工夫して、別のものを選んで食べることにしています。しかし、治療はどうでしょうか？

全国保険医団体連合会さんより、2/20の厚労省内での記者会見動画が公開されました

「署名活動と厚労省との交渉内容について」水戸部が実体験を通じて、お話しています。全体もぜひご覧ください

 

高額療養費引き上げによる子ども持つがん患者への影響調査 2025年2月20日記者会見

https://www.youtube.com/watch?v=48K0UiOKWl0&t=2151s

 

 

5/23

患者市民パネル検討会レポート【2025.5.23】

みなさん、日本で一番多いがんをご存じですか？

男性は罹患率・死亡率共に大腸がんが２位。女性は２位と１位が大腸がんなんです。

 

更に問題なのが、「日本人のヘルスリテラシー（健康に関する情報を正しく理解して、意思決定する能力）が低い」ことと、「がん検診データがや検診方法がバラバラ（特に職域検診）」なこと。

今回は「大腸がんファクトシート（大腸がん検診へ向けた概要書）」をどんな内容で、だれに、どうやって届けるか？が検討テーマでした。

 

地域自治体の検診は健康増進法で地区町村の努力義務とされているけど、職域は事業主や保険者による任意実施。全国レベルのデータを収集することも、これでは難しいですよね。

 

受診の義務化やペナルティーなどの案も出ましたが、私が今回テーマで真っ先に浮かんだのは、「検診のギフト化」でした。母の日や父の日、誕生日など、大切な人に贈れたら…ステキですよね？特に、子どもからがん検診をプレゼントされたら、私だったら、泣きながら行くな…

 

料金や検診時間の問題等、色々あると思いますが、人は感情で動くいきものなので、「あなたが大切だから、いつまでも元気でいてほしいの」というメッセージを伝えるには、いいアイテムだと思い、グループセッションで提案してみました。

 

それぞれ12グループの発表は本当にアイデアに溢れていて、素晴らしい内容。そして、各グループのプレゼンターのスキルが高い！お笑い養成所にいました？

 

今回は任期最後の年度になり、だいぶ慣れてきましたが、初任時は体調不良もあり、やっていけるかな？と不安になったものでした。しかし、温かい仲間に恵まれ、いつの間にか、親しくお声がけいただくようになり、切磋琢磨する仲間の存在に助けられ、このような場所に所属できることに感謝と自分の経験がお役に立てることの誇りを感じたのでした

 

そして、いつもの「かずとゆうこのがんで雑談ラジオ」も収録し、その後は、パネルの皆さんとワイワイと健康中華料理で乾杯！更にその後、放送メディアのお友だちとお酒を飲みながら、ステキな仲間をリアル初対面させて大満足な１日でした

 

 

「かず＆ゆうこのがんで雑談ラジオ」

患者市民パネルのメンバーでもあり、先日、#文化放送大竹まことゴールデンラジオ でバトンをつないだお二人をゲストにお迎えして、ステキな活動をお伺いしました。ぜひ、お聞きください！

 

#16-1　スペシャルゲストをお迎えして患者市民パネルからのラジオ収録 https://radiotalk.jp/talk/1313222

#16-2　スペシャルゲストをお迎えして患者市民パネルからのラジオ収録 https://radiotalk.jp/talk/1313223

#16-3　スペシャルゲストをお迎えして患者市民パネルからのラジオ収録 https://radiotalk.jp/talk/1313224

 

 

 

 

5/26

サイクル2：抗がん剤投与の2回目は外来にて

朝はいそいそと、連ドラも見ずに7:30に家を出て、バビューンと車で病院へ。

今日は抗がん剤投与の2回目。プロトコールによると、私の抗がん剤は投与に6〜7時間かかる予定で、実際はもっとかかると予測されるため、早々とやってきた。経済毒性だけでなく、時間毒性も気になるところ。

 

血液検査の結果、好中球と白血球の戻りが相変わらず遅い。過去にもやってきたプラチナ製剤の蓄積による影響らしい。ギリギリできるところにはいるけど、今日予定通りに投与するか、1週間延ばすか…。

 

「1週間延ばすのが推奨ではあるけど、予定もあるでしょうし、どっちでもいいよ。熱が出て、入院するのだけは避けたいけどね。」

 

イケオジ主治医は配慮してくれながら、私の意思を受け入れてくれ、今日投与することになった。

外来で初めての投与。なんと！ベッドにはテレビが付いてる！ステキ

「19時までには終わりたいですね…」という看護師さんの言葉に同感。

売店で買い込んだお昼を持ち込んで、10:30投与開始。

 

途中、お昼に朝の連ドラの再放送を見たり、ニュースを見たり、ラジオを聞いたり、薬の影響で、ウトウトしたり…。副作用の痺れ予防に手先足先の冷却も。

 

終わったのが、17:15。意外とは早かったが、もう病院受付で精算できないので、救急の窓口へ。ところが、ここでもできないらしく、次回診察日の精算となった。薬をもらいに薬局へ行くが、こちらも閉まっていて、もらえず…。時間がかかると、こういうことになるよね。明日、近所の薬局へ行くとするか…。

帰宅したら、長男がご飯を作ってくれた。なんと！冷や汁とささみのチーズはさみ焼き。レシピを見ながら作り、美味だった。スゴいな…。ありがとう！

そして、アイスがやたら美味しい！ケモ後はこれよね。

 

 

5/29

「ケモ明けの一品」というシリーズを不定期ではじめてみた。

 

ケモ明けだからこそ！

簡単で美味しいものが食べたい！

栄養も欲しい！

 

「ほうれん草とコーンの海苔和え」なんていかがでしょう？

味付けは…

ポン酢、レモン汁、柚子胡椒　だけ

柚子胡椒がいい感じでした。

 

 

 

5/30

「ケモ明けの一品」

 

ケモ明けだからこそ！

簡単で美味しいものが食べたい！

栄養も欲しい！

 

レトルトカレーを使って、温そばonポーチドエッグ。

つゆのもとで味加減してね。

温かいもので、カラダの巡りを促そう！

 

 

 

 

6/5

もしも、高額療養費制度が引き上げられたら？

「高額療養費制度の引き上げがくらしに与える影響について」というタイトルで企業学習会の講師を務めさせていただきました。

こういうテーマでのご依頼、本当に有り難いです。

まだまだがんについて、よくわからない日本。

そんな現実の中では、がんと診断されたら、それはそれはショックですよね。

子どもたちががん教育を受けている時代です。大人も自ら情報のアップデートをしたいものですね。

 

 

 

 

6/6

今日は診察日

2サイクル目は雨続きだったせいなのか、元に戻ってない血液だったからなのか…わからないけれど、不調だった。

特に食欲が低下し、起き上がっても、すぐに横になりたくなってしまう状態で、家事にも影響した。

次男の運動会前日に、急遽、病院で栄養の点滴をしてもらい、体力を間に合わせたけど…そうそう、こんな時もあるのだ。

今日はよく乗り越えたということで、自分へのご褒美デーにするぞぉ～！

 

 

6/9

お久しぶりの電話で個別がんサロン📞

6/11水〜再開いたします。

当面の間、毎週水曜お昼のみとさせてくださいませ。

 

・低気圧で体調が

・脱毛のお悩み、暑さや蒸れとの戦い

おはなししませんか？

 

ご予約はコチラ

https://sites.google.com/…/%E3%83%9B%E3%83%BC%E3%83%A0…

 

 

 

この度も拙い長文をお読みくださり、ありがとうございました。

私の経験が闘病中や何かを悩んでいる人のこころの支えや勇気となれば、しあわせです。

 

今日もちょっといい日になりますように。

 

 

 

 

水戸部ゆうこ