６月の出来事「QOLが大事だから…がとてもありがたい」

梅雨、明けました？？？というお天気が続いています。ベランダの唐辛子が直射日光にうなだれている様子。水やりは朝晩2回、欠かせません。

 

 

人間はというと、エアコンを一晩中かけざるを得えず…喉をやられてしまいました。

かかりつけ病院へいくと、私の白血球が低めなことに配慮してくださり、別室で待たせてもらいました。ありがたいことです。がん治療中は気になることをかかりつけ病院にも相談してみることも大切だと思いました。

 

さて、本日は７月４日ですね。７月４日は「梨の日」「シーザーサラダの日」「アメリカ独立記念日」「不思議の国のアリスが刊行された日」なのだそうです。

 

「シーザーサラダの日」というのが、なんだか気になります。ただの「サラダの日」ではないところが特に…というわけで、調べてみました。

 

1924(大正13)年７月４日に、メキシコ・ティファナにあるホテル、シーザーズ・プレイス(Caesar’s Place)で、ロメインレタスをメインに、パルメザンチーズやクルトンなどの材料をかき集めて即興サラダを作ったことがシーザーサラダの起源とされていることにちなんで、食品関連事業を展開しているキューピー株式会社が７月４日に記念日を制定している。

シーザーサラダが作られた日はアメリカ独立記念日でもあることから、７月４日には星条旗の色を模したシーザーサラダが提供されるところも見受けられる。

 

大正時代に既に生まれていたとは！驚きました…。大正時代と言えば、一緒に住んでいた祖母が生まれた時代。生の野菜を食べることはそう多くはなかったようです。冷蔵庫も普及していない時代ですから、野菜はお浸しにするくらいしか、調理方法がなかったことでしょう。

 

そして、即興で作った、というところが、とても興味深いです。即興が新しいものを生み出す機会になったのかもしれません。アレンジする力が、いつの時代も人々の心を湧かせてくれるような気がします。

 

 

さて、私の抗がん剤治療は続いておりますが、来週３回目の投与の予定で、いまは元気な時期を過ごしています。頭の回転も順調ですし、文章も湧いてきます。

 

６月中旬の診察では、いつも通り、落ち着いた主治医（イケオジです）から、４種の抗がん剤を２回投与した評価を伝えられました。「縮小してるところと、そうでないところがあって、色々だけど、全体的には縮小＆維持してる」とのことで、治療継続となり、白血球や好中球もそれなりに回復している状況にホッとしました。

 

４種類の抗がん剤の中でも、プラチナ製剤をどうするか、という問題があり、「あまり効いてない、もしくは副作用が辛いなどあれば、除くこともできるけど、どうする？」と主治医に問われました。

 

〈プラチナ系製剤の副作用例〉

• 消化器症状

吐き気、食欲不振、下痢などがあらわれる場合がある

• 皮膚症状

脱毛、発疹、色素沈着などがあらわれる場合がある

• 聴力障害、耳鳴り

（高音域の）聴力低下、難聴、耳鳴りなどがあらわれる場合がある

• 骨髄抑制

白血球減少、好中球減少、血小板減少などがあらわれる場合がある

突然の高熱、寒気、喉の痛み、手足に点状出血、あおあざができやすい、出血しやすいなどがみられた場合は放置せず、医師や薬剤師に連絡する

• 急性腎障害

尿量が少なくなる、ほとんど尿が出ない、一時的に尿量が多くなる、むくみなどがみられる場合は放置せず、医師や薬剤師に連絡する

 

 

…でも、今除いてしまうと、使い倒したことが先々わからなくなってしまう…。なので、最低コースの４回は続ける意思を伝えました。

 

そして、問題なのは次回の投与日をいつにするか？ということ。仕事や大切な地域活動、企業とのコラボイベントやさまざま打合せがある中、自身で考え抜いた答えを主治医に伝えてみました。本来であれば、4〜6週間のサイクルが基準なのですが、ちょっとオーバーしちゃう予定…受け入れてくれるでしょうか？

 

「QOLが大事だから、いいですよ。」

心の叫び：んー！ありがたい！

 

基準から外れることで、医師も心配でしょうし、私の抗がん剤投与に携わる多くの医療従事者の配備などにも影響することと思います。だから、とてもありがたいと思っています。

 

でも、これで、７月の地域活動ができそうです！スケジュールに関しては、実は、いつもお願いばかりしており…申し訳ないと思っていますし、主治医にもその旨を伝えました。

 

診察室をあとに、予定を予定通りにこなせることが、こんなにしあわせと思える私は、しあわせな人だと思うのでした。

 

さて、前置きがいつもどおり長くなっていますが、そろそろ６月の出来事を振り返りたいと思います。自分と向き合いながら心情を綴っているため、文末が断定的な常体表現になっているところがありますので、ご承知おきくださいませ。

 

 

6/10　２日連続、通院日でした。

白血球の数値が下がる時期。ダラダラと下がるので、連日注射で白血球を補充しました。

注射は一瞬なので、時短で本当に助かります。でも、看護師さんは「これだけのために来てもらうのが申し訳ない」と言います。そうね…逆の立場だったら、私もそう思うと思います。

スケジュールのサイクルをだいぶ把握しつつ、仕事への影響がどうしても出てしまうので、会社には詳細を伝え、理解していただいています。ありがたいです。

 

 

6/10　「脱毛期、快適におしゃれしよ！」というシリーズ動画を始めました。

https://youtube.com/shorts/5xvKs8ZIBJc?si=C5LwElJWIAV-OV4k

 

 

6/12　地元で「まちのがんサロン」の日でした。

「父ががんになりまして…まだ60代なので、高額療養費制度のお世話になっています。水戸部さんの活動に救われてます！」と地元の若人に言われました。

そして、個別サロンに参加した方も、長く続く高価な分子標的薬に本当に困っていて、やめることも検討されていました。

最近のニュースや日々子育てしながら治療をしていると、この国に優しさを求めることは、既に無理なんじゃないか…と思ってしまうのが正直なところ。

でも、それでも、人は生きるために生まれてきたし、誰もが湧いてくるしあわせを感じてほしいと思うのでした。

紫陽花がキレイでした。

 

 

 

6/13　本日は子どもの頃、着ていた半纏帯の巻き方を思い出して、こんな巻き方をしてみました。

https://youtube.com/shorts/-zzI8uoqibA?si=3wix7KVp-eR-Xwnt

 

 

6/13　下の子の中学校で、秋にがん教育をやることになりました。

地域の学校で、がん教育をやることは、２０２１年にがん教育外部講師養成講座を受けてから、ずっと夢でした。我が子も理解を示してくれ、地域での活動に勢いがついて、嬉しいです。

 

 

6/14　本日はカンカン帽にあわせて、こんな巻き方にしてみました。

https://youtube.com/shorts/l39wPu1m8hg?si=p5zHrulmE2RQDI9m

 

 

6/16　日向にいると、暑くて溶けそうな本日は診察日。

あ！そうそう、尿検査だった！チェックインして、のっけから、あらら。

既にトイレに行ってしまい…あるあるですが、まぁ、結局何とかなってしまいます。

次は採血。針を抜いたあとはしっかり抑えないと…。結果が出るまでに１時間はかかるので、次の造影CTへは予約時間に合わせて、ゆっくり向かいます。

私の通っている病院は院内の壁のあちこちに絵画が飾ってあって、それを見るのが楽しみでもあり、時に癒してくれます。

造影CTでは造影剤を入れて、上半身全体を輪切りの状態に撮影。その後、針を抜いたところにシールを貼られるのですが、剥がしてよい時間を書いてくれるのが、とてもわかりやすいし、親切だな…と思いました。病院内はとにかく高齢者が多いので、こういう配慮が必要なのでしょう。

造影剤を入れたあとは水分をしっかり摂って、なるべく早く排尿させなくては。大好きなコーヒーをがぶ飲みしました。

 

 

6/17　そうぞうするnote、はじめました。

はじめましての方も、そうでない方も、みなさま、どうぞよろしくお願いいたします。

https://note.com/souzousuru_note/n/n4815cbad3669

 

 

6/18　こんな出会いがあるから、人生って奇跡の連続！

今日もとてもとても暑い…だけど、上の子の運動会です。行くわよぉぉ、何がなんでも～！

子どものクラスメイトのママとお会いすることにもなっていました。

私と同じがんで、高額療養費制度のニュースで「同じ名前の子がクラスにいる…まさか？」となって、美しい字のお手紙を子ども経由でいただいていました。

分子標的薬のこと、先々の抗がん剤のこと、子どもの進路のこと、家族のこと、お金のこと…いろいろお話して、更に、ご家族皆様で来られていて、ご挨拶。お姉様ともがんの話で盛り上がりました。

人生、こんな奇跡のような出会いがあるのです。がんになっても、自分を追い詰めずにいられる、やさしさをこの国に求めていくことはやはり必要なんだと、改めて思ったのでした。

長男よ、奇跡の出会いを繋いでくれて、ありがとう！

 

 

6/21　銭湯でがんサロン～CancerおしゃべりCafé　開催

「術後、初めて外でお風呂に入りました」というお声があり、嬉しくなりました！

https://note.com/yuko_mitobe/n/nfb3c455bf05a?sub_rt=share_pb

 

 

6/25　そうぞうするnote

社名の由来について書きました。

～前編～

https://note.com/souzousuru_note/n/n1f11a1706d3f…

 

 

6/27　今日は緩和ケア科受診日でした。

今まで、「効かなくなるまで」というエンドレスな投薬ばかりをしてきましたが、今回の治療は投与回数が決まっている初めての治療なので、見通しが立って、嬉しいことを緩和ケア医に伝えました。

すると、「エンドレスで使える方が効いてるお薬の場合、使い続けられるから、いいこともあるんですよ」とのコメントに、あ、そうか！となりました。

 

医療者側としては、効いてるのにもう使えない…ということが悔しかったりするのだろうな…

患者としては、副作用を繰り返すことに、つい気を取られてしまいがちですが、効果がでていることをもっと意識できれば、乗り越えられることもあるんじゃないかと思いました。

楽しくおしゃべりしたあとはアイスを食べて、帰ります

 

 

6/29　共済保険を請求した話

4月に入院した時の領収証をかき集めて、がんになってから入った、誰でも入れる民間の共済保険組合へ申請しました。誰でも入れるから、あまり期待できないと思ってたけど、予想以上に戻ってきて、助かりました。しかも、送られてきた申請用紙の中に折り鶴が入ってて…あたたかい気持ちになりました。

気になる方はこちら「コープ共済」https://coopkyosai.coop/member/confirm/tasukeai.html

 

7/1　第２回「高額療養費制度の在り方に関する専門委員会」を拝聴

難病、重度アレルギー疾患、慢性骨髄性白血病、がん…各団体視点の率直なお話、とても勉強になりました。

やはり分子標的薬が話題にのぼり、いきる喜びと、医療費による落胆が印象的。

人が人らしく、安心して生活するためにはどうしたらいいのだろう…。

 

7/4　　第２回「高額療養費制度の在り方に関する専門委員会」を受けて、岩永直子さんの記事から、『高額な医療を受けて生きてて、すみません』　という言葉がしっくりくる…。

それにしても、そう言わせる人たちは病気しないの？？？と言いたい。

 

医療記者、岩永直子さんのニュースレターより

「自分が使った医療費を自覚することが少ない」「医療制度に甘えている」　高額療養費専門委員会で患者に批判的な発言続出

https://naokoiwanaga.theletter.jp/posts/852908a0-5621-11f0-9820-d72343b87140?fbclid=IwY2xjawLUDuxleHRuA2FlbQIxMQBicmlkETFPV0FFZ0RMSXpGeGw2WWZFAR4DMeeA60TUvtzZ2rmVuxVPH9tFGlNTm9VAFBFWC9xYJhIYULNWubghCayZBA_aem_gaPq14K3BspuyBS0eqfePw

 

 

その他、毎週水曜日は「電話で個別がんサロン」を復活し、ピアサポートさせていただいております。

毎週水曜　11:30〜13:00の間の1時間

ピアサポーターにお話してみませんか？

ご予約

https://sites.google.com/…/%E3%83%9B%E3%83%BC%E3%83%A0…

 

 

子どもたちがふたりとも受験生ということもあり、6月から進学へ向けた入試セミナーや学校説明会などへ行くことが増えてきました。治療と仕事とがん啓発活動と育児と家事と…。家事以外は、どれも手を抜けず…よれよれになってしまうこともありますが、どうにか、がんばります。ここ、がんばりどころなのでね。

 

この度も拙い長文をお読みくださり、ありがとうございました。

私の経験が闘病中や何かを悩んでいる人のこころの支えや勇気となれば、しあわせです。

 

今日もちょっといい日になりますように。

 

 

 

 

水戸部ゆうこ

 

 

 

 

 

 

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