新たな春の準備、着々と！（2月の振り返り）

急に春めいてきたかな…と思ったら、真冬に逆戻りしたり…忙しい春です。

みなさま、いかがお過ごしでしょうか。

 

花粉が激しく舞っています。暖かくなると、尚更ですね。外出時は花粉が付かないよう、格好にも気を使います。

先日は陽気に誘われて、外出しようかしら？とも思ったのですが、結局、家族全員で引きこもり、終日片づけをしました。

我が家は卒業＆入学と、ふたりの子どもが同時に進学するので、物の入れ替えが激しくなります。それを見越して、先に空間を作っておかなくては…という状況です。

 

3月2日の都立高校の合否発表に際して、次男は第一志望校に「合格」となりました。早速、発表当日に高校へ行き、ジャージサイズの選定や、制服の採寸などを行いました。物がどっさりやってくるのが見えます…。請求も含め、恐ろしいです…。

 

また、都立高校にもIT化の波が及んでおり、申し込む物は全てQRコードを読み取り、スマホ画面でタップしながらサイズ指定していきます。

「この教室内ですべてを終了させてください」

と、受付の方に言われ、本当に終了できるのかしら？と心配になりましたが、意外にもサクサクと進み、いち早く教室から抜けることができました。

これは、高校入学の経験がふたり目、ということも大きいようです。必要なもの（夏のポロシャツは我が子には必須なので、2枚購入、等）、そうでもないもの（式典用以外のネクタイ（２種類から選べる）は我が子には不要、等）の判断が素早くできました。ひとまず、これで、ひと安心です。

 

ご心配いただいたみなさま、お祝いの言葉をくださったみなさま、本当にありがとうございました！

これで、ふたりとも大学・高校への進学が決まり、新たな門出に際して、次なる行動をどんどんと、行っていきたいと思っています。ものごと（仕事）に追われるのではなく、追うのです。いつも、そのくらいの意気込みでいたいものです。

 

さて、私は常々がんになった経験を様々なところで活かそうとしています。例えば、子どもたちには、一見ではわからない、持病や障害を持つ人が社会に溶け込んでいることを教えることができ、それを理解できる人になっていると思っています。それが大きく反映されたのが、長男の大学進学かと思います。私が意図したのではないのですが、数多くある学部や学科の中から、生命科学科を選択し、志願書には私のがん闘病のことを綴り、がんに関する研究室のドアを叩きました。これには、本当に嬉しくて、泣きそうになりましたが、本人が目の前にいたので、究極にこらえました。

我が家は益々がんの話題が増えることになり、様々な角度から、がんサロンの活動にも活かせたら…と思う次第です。

 

話は片づけに戻ります。片づけついでに、模様替えもしました。

実は私、模様替えが趣味でした。若い頃は自宅の家具の配置をちょこちょこと変え、居心地の良さを追求していました。子どもが生まれてからは、配置換えは子どもの心理に影響すると知り、だいぶ控えていました。いつもあるものが、いつものところにないのは不安になりますものね。

 

更には、私のような病気を抱えたものは仕事では在宅勤務になり、自宅に引きこもりがちです。これまでは、リビングの端っこで、作業からオンライン会議までをしてきましたが、休日・祝日に作業しなければならないとなると、家族が休日モードなので、空間の使いづらさを感じていました。

そこで、自宅オフィスと称して、小さく作業スペースを作りました。これなら、オンライン会議も問題なし。音の問題もなし。いいことづくめですし、子どものお手本にもなります（子どもたちはお片付けがあまり上手ではありません）。

 

 

ちなみに、このデスクは12年前、長男が小学生になるときに購入したものを「お上がり」で使っております。布を壁にしているのは、向こう側に収納としても利用している2段ベッドがあるためです。

すっきりしたので、いい春が迎えられそうです。

 

 

＊私の治療のお話（肺がんステージⅣ期）＊

2月の頭に2日間、放射線を照射し、その後、副作用の脱毛が落ち着きました。抜けてしまう毛と、抜けない毛…両方が混在する頭はとても扱いにくいものです。そこで、長男に手伝ってもらい、６mmの坊主にしました。バリカンは子どもたちが野球少年だった頃、よく使っていましたが、いまや、私の利用率が100%です。

 

 

 

その他、２月をイベントごとに振り返りたいと思います。

自分と向き合いながら心情を綴っているため、文末が断定的な常体表現になっているところがあるかと思います。どうぞ、ご了承くださいませ。

 

2/9 大雪の選挙翌日。もやもやする診察日…。

今の抗がん剤は効いてない…。

治療薬をまた変えることになりました。しかし、この2〜3月は卒業式と入学式が2回づつあり…。

新たなチャレンジは入学式以降にして、取り急ぎ、副作用の少ない＝効果も少なめのTS1をやることにしました。薬局でもらったTS1の薬価が安くて驚きでした。

 

 

 

 

2/10　お知らせが遅くなりましたが…

2/1の週刊東京民報の「とうきょう人」に掲載していただきました！

記者さんも、子育てしながら、がん闘病をされた方。熱心に取材してくださいました。

高額療養費制度引き上げ反対の活動のことも書いてあります。

 

 

 

 

2/12　一橋学園駅からすぐのスペースまちっこにて、駄菓子屋まちっこ開催！

今日は駄菓子屋のお客様に私の投稿について、質問されました。

「患者が治療方法を選択できるの？？？」

新たにTS1を繋ぎで飲み、卒業式&入学式が終わったら、ラゼルチニブ&アミマンタバブを入院して投与の予定、のことですね？

大切なライフイベントがある時は、副作用が少ない＝(レイトラインの私には)効果も少ないであろう薬を使い、体力的・時間的余裕のある時に、副作用が多め＝効果も期待できる薬を使う…などと、器用に治療薬を渡ることを医師に提案しちゃうなんて…信じられないのかもしれません。

ですが、患者が大切にしているイベントが、無事にできるように考えるが医師のお仕事なのではないかと…。それが私のQOLを維持し、がんと闘う気力を高めているからです。

もちろん専門的な立場からのアドバイスは受け入れつつ、試行錯誤します。特に今回は脳転移したこともあり、それを考慮した医師からの選択肢の提示がありました。インフォームドコンセントによって納得して治療を進めることはヘルスリテラシー向上にもつながりますね！

ちなみに…肺がん主治医が綴るカルテはすこぶる読みやすいらしく…緩和ケア科医がカルテから、我が子の家出の心配していた模様…既に事は解決していたため、大笑いしながら、「このカルテ、本になりますよね？」な〜んて、笑い話が出るほど。

今日は仮面ライダーのレリーフチョコは大人気でした。素敵なバレンタインを。

 

 

 

2/14　お友達に誘われて、清瀬子ども劇場さんのイベントに参加。

おもちつき大会で、つきたてのお餅を堪能しました。

もち米は薪で炊くんですって！スゴいです！

きなこ、あんこ、いそべ、からみ、納豆…色々いただきました。おいしいって幸せです。

早咲きの桜が花開いて…春を感じました。帰りに寄ったカフェで久しぶりにウィンナーコーヒーを飲みました。

 

 

 

 

2/15　がんサロン〜キャンサーおしゃべりカフェは本日で4歳になります！

ここまで続けてこられたのは、関わってくださる皆様のおかげとしか、言いようがありません。本当にありがとうございます。

特に、いつもお世話になっている神田稲荷湯さんやビレッジグリーンさんには、思わぬ取材対応やハプニングにも柔軟に対応していただき、感謝しきれません。

自分ががんになって最初の2年間の苦しい経験から、同じような苦しみを誰にも味合わせたくないという想いでここまでやってきました。

 

私自身は罹患して8年程になりますが、今の課題は医療費と教育費の問題や仕事との両立、そして、患者と医療者との関わり方の変化の対応や、患者の医療&医薬への理解向上、社会全体のがんへの理解向上、日本のヘルスリテラシー向上…と様々新たな課題を踏まえ、活動をしています。

個人的に思うこととしては、長々と治療を続けてよいのか？家族に負担をさせ続けていいのか？という悩みを持ち続けながら、当事者意識は人一倍で、それぞれの課題と向き合い、今後も活動を続けていきたいと思います。

https://note.com/yuko_mitobe/n/n935870b095a4?sub_rt=share_sb

 

 

 

2/19　本日は毎日放送さん同行のもと、参議院議員会館にて、保団連主催の集会&厚労省へ高額療養費制度引き上げ反対の署名&生の声を渡しました。

野党各議員さんも駆けつける中、私の経験談もさせていただき、「患者負担増はイジワルですよね？」と締めくくりました。安心を皆で守りましょう！

 

 

 

2/20　今日は職場ミーティングのあと、マギーズ東京さん見学会へ。

昨年12月に勤め始めた繋(つなぐ)という会社は、マギーズ東京さんに寄付をしており、法人向けの見学会を実施していただきました。

罹患当初、コロナ禍でお世話になったマギーズ東京さんと、お仕事で繋がれるとは！嬉しいご縁です。

 

 

 

2/25　そうぞうするnoteを書きました。

心のバリアフリーというお話です。

https://note.com/souzousuru_note/n/nd76ea44f47fe?sub_rt=share_sb

 

 

 

2/26　医療系企業での社内研修のフィードバッグ会でした。

私の話を聞いて、勇気づけられ、仕事の意義を感じたとの感謝のコメントの嵐が続き…。

特に事務方の皆さんは患者に触れることが一切なく…モチベーション維持がとても難しいのです。

更には専門性のとても高いCRC(治験コーディネーター)さんは、離職率が高めだそう…。

「患者を支える素敵なお仕事だから、ぜひ続けてほしいです」

と伝えると、

「水戸部さんが辞めないで…と言ってたことを伝えます」

と管理職の方のモチベーションアップにもなった様子。

もちろん、こちらも沢山勇気づけられまして…。

普段、一人で試行錯誤しているので、「これでいいのだ」と思うことができ、更に磨きもかけるエネルギーになりました。

 

そして本日は通院日でもありました。

TS1を飲み始めて2週間。副作用もほとんど無く、血液検査の結果にも安定の様子が出ていました。体感的にも納得。

血液検査の結果が出るまでのコーヒータイム。本日はうさぎのおやつにしました。もちっとして、美味しかったです。

 

 

2/28　春のワクワクを聞かせて　小平でがんサロン～CancerおしゃべりCafe＃44　開催しました。

宇都宮から同志の参加が嬉しいサロンでした。

4周年ありがとうございます。

https://note.com/yuko_mitobe/n/n9ddf6dd446e3?sub_rt=share_sb

 

 

 

 

 

3/7　今日はグリーフサポートこだいらのファシリテーター養成講座[前編]を受講しました。

講師は西田正弘さん。印象的な言葉がたくさんでした。

ですが、言葉以外の感覚的なものを感じる力をつけていくことが重要です。

グリーフサポートとは、効率とは対局にあること。五感を大切にし、わかった気にならないようにしようと改めて思いました。

このような機会を小平市内で得られること、とてもよい巡り合いです。

会場は木のぬくもりあふれる幼稚園。ネズミのお雛様に目から元気をもらいました。

後編も楽しみです。

提供資料の一部：お隣さん一茶さん 200年を超えて（２）

■親との死別、悲嘆に向き合う　西田正弘さんに聞く

https://www.shinmai.co.jp/…/gf01d59fjrqrsv1n6t31upsg

 

 

3/9（月）、フジテレビの報道番組「Live News イット！」の「あすがよくなりますように！（通称：アスヨク）」というコーナーに銭湯サロンの様子が流れました。

「アスヨク」では、日頃から社会問題などに取り組む人を紹介している番組です。

「活動への思い」や「きっかけ」、そして「思い描いている社会」などについて答えていますので、どうぞご覧ください。

後日、サイトからアーカイブが見れるかと思います。

https://www.fnn.jp/subcategory/itto_asuyoku

 

 

 

そして、いつもどおり毎週水曜日は「電話で個別がんサロン」を開催し、ピアサポートしております。

毎週水曜　11:30〜13:00の間の1時間（※3/11水のみ11:00～12:00に変更いたします）

がんの話にとどまらず、人生のお悩みをお話しいただくこともあります。あなたのための60分。よろしければ、ご活用くださいませ。 

 

HPからのご予約

https://sites.google.com/view/souzousuru/%E3%83%9B%E3%83%BC%E3%83%A0#h.83uaug8gxo0f

 

 

 

この度も拙い長文をお読みくださり、誠にありがとうございました！

私の経験が闘病中の方や悩んでいる方のこころの支えやヒントになれば、幸いです。

 

 

また、弊社は社労士法人ですので、労務に関するご相談や、煩わしい給与計算業務、助成金獲得のサポート、就業規則作成等、承っております。

ご相談はホームページより、メールにて、ご連絡くださいませ。

https://aso-ex.jp/contact/

 

 

 

啓蟄となりましたが、気温が乱高下しています。みなさま、体調にはご注意ください。

そして、今日も明日も、ちょっといい日になりますように。 

 

 

 

水戸部ゆうこ