「それじゃ、楽しく過ごしてください!」4月の振り返り

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「それじゃ、楽しく過ごしてください!」4月の振り返り

スタッフコラム

2026/05/13 「それじゃ、楽しく過ごしてください!」4月の振り返り

気温の寒暖差の多い日々が続きましたが、だいぶ安定してきました。

みなさま、お変わりないでしょうか?

 

さて、5月に入り、GWをさらりと通過し、家庭や仕事やその他の活動などで、様々やってくる課題に対応したり、回す立場になったりという日々を過ごしております。

 

朝は、子どもたちが早々と大学や高校へ出かけますので、お弁当作りに勤しんでおります。しかも、次男は野球部に入部したもので、食トレ(からだを大きくするために食べるトレーニング)をしており、お弁当の他に、おにぎりも持って出かけます。

学校から帰宅すれば、夕食に大盛ご飯をどんぶり3杯も食べてしまうほど…。これでは、私の調理支度が間に合わないと焦りの中、試行錯誤しております。まずは、土鍋で大量にお米を炊くことにしました。ふっくらと焚けますし、おこげがいい風味をかもし出しています。

買い物では大量に仕入れなければなりませんので、いつの間にか、重い荷物を持つことで、私の筋トレになっており…新たな家族の生活にも合わせられるようになりつつあります。

 

そして、ご注目いただきたい話題となりますが、2025年春から2026年春にかけて、「つながる~enn」というMBS毎日放送様の取材を受け続けておりました。

既に、4月の毎週土曜日、西日本エリアで4回に渡って放送されました。

ご覧いただいたみなさま、本当にありがとうございます。まだの方は、Tverでもご覧いただけますので、下記のURLから、ぜひご覧くださいませ。

放送の中で、高額療養費制度限度額引き上げに対する活動をご一緒している全国保険医団体連合会の竹田会長のコメントが入っているとは知らず…後から知って、とてもありがたく、嬉しかったです。

今後は、今年の秋、続きの放送となります。職場の様子や、ゆかりのある登場人物のインタビューも出てきますので、今後もぜひご覧ください。

ちなみに、この人の良さそうな方が、私のシリーズを制作されています。あたたかい人柄が伝わってきます。

 

File052・「がんなのに、しあわせ」シリーズ命の天秤

https://tver.jp/episodes/epvffjg9dm

File051・「がんなのに、しあわせ」シリーズ苦悩お湯に流す

https://tver.jp/episodes/eph233r9z9

File050・「がんなのに、しあわせ」シリーズ病を力に

https://tver.jp/episodes/epe0dzcnz0

File049・「がんなのに、しあわせ」シリーズ母を、やめない

https://tver.jp/episodes/epooihxuxj

 

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*私の治療のお話(肺がんステージ期)*

さて、4月も特に大きな変化はありませんでしたが、TS1というお薬の影響で、白血球が減ってしまっていたので、時々休薬をしながら、治療を進めております。

気になる副腎脂質ホルモンの低下ですが、別の病院で検査をしてきました。

その日は2つの病院をはしごすることになりまして、なんだか、壮大な病院ツアーでした。

 

朝は、朝食抜き、薬も服用しない状態で、30分程横になってから採血するというデリケートな副腎機能の検査をしました。

私は武田砂鉄さんのラジオマガジンが好きなのですが、それを聞きながらで、よいのだろうか(世界情勢や政治の心配になる話題が多い)と思いつつ、イヤホンで聞きながら、検査を受けました。

 

30分安静採血&お薬投入→30分後に採血→30分後に採血

 

このようなスケジュールの検査でした。免疫治療の影響で副腎皮質ホルモンの低下に至ったわけですが、検査の結果は副腎が一部は反応しているとのことでした。

ストレスがかかると、朦朧としたり、食欲が全く無くなることもあるらしいので、事前に多めに薬を飲むように言われました。

「それじゃ、楽しく過ごしてください!」

と医師に言われ、総合病院を卒業。なるべくストレスや負荷をかけずに生活することが大事なようです。

そのあと、いつもの肺がんを見てもらう病院へ行く前に、腹ペコの胃袋にパスタを投入。

食欲が落ちず、逆に増してしまうのが私のいいところなのですが、なんだか、肥えてしまいます

肺がんの主治医に検査結果を報告し、体重が増えたことを伝えると、「それはいいことだ!」と褒められてしまうのが違和感でした(笑)。

 

 

 

その他、4月をイベントごとに振り返りたいと思います。

自分と向き合いながら心情を綴っているため、文末が断定的な常体表現になっているところがあるかと思います。どうぞ、ご了承くださいませ。

 

 

4月11日

3Hメディソリューション株式会社(がん情報サイト「オンコロ」)さんのイベント「がん患者さんのためのSDMアシストカード体験会」に参加しました。

SDMをご存知でしょうか?シェアード・ディシジョン・メイキング(SDMShared Decision Making)とは、医療者と患者が対等な立場で情報(エビデンスと患者の価値観)を共有し、最適な治療法を一緒に相談・選択する「共同意思決定」のことです。

4人1組のグループで、5枚のカードを持ち手として、新たなカードを取って要らないものを捨てたり、人と交換したりしながら進めます。

カードに出てくる言葉はどれも気になり、結構迷いました。

最後に手元に残ったカードはこの5枚。情熱、好奇心、正直さ、共感、自尊心

自分の大切にしていることは、こんなことなのだなぁとしみじみ。

自分のことは自分が一番わかってないのかもしれないけど、結果的に一番理解し、自分を大切にしたいものです。

目指せ、共同意思決定!

 

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4月13日

今日は診察日。

採血室は休み明けのせいか、やや混んでいました。

歯科では歯石をあっという間に取ってもらい、感動!

血液検査の結果、コルチゾールの値が低めで、内分泌疾患、副腎皮質ホルモンの障害が出ているそう。

半年前に終えた免疫治療の有害事象とのこと。別の病院に診察に行かなければなりません

白血球は問題ないので、ts1は継続。でも、私は白血球が下がりやすいため、3週飲んで、2週休むサイクルに変更。

なんか、疲れやすいな〜と思っていたのですが、散々色々な薬をやってきたので、その影響が出てきています。

数日間、ホルモンの薬を飲むことになりました。カラダが少し軽くなるといいのですが。

取り敢えず、無理できないので、ゆるゆると過ごしたいと思います。本日はお仕事をお休みさせていただきました。

ずっと行きたかったラーメン屋さんの野菜てんこ盛りつけ麺ランチが絶品でした。くいしんぼうバンザイ!

https://note.com/yuko_mitobe/n/n812a3380b7a8?sub_rt=share_b

 

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4月14日

がんと診断されて、周囲に伝える難しさに悩んだりしませんか?

そんな時はこの本をぜひご活用ください。

コミュニケーションだけでなく、様々な課題の入口があり、便利です。

 

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4月15日

私が株式会社繋に採用される前から会社が登録していた「がん対策推進企業アクション eラーニング」。社内研修の一環として、受講させていただき、修了いたしました!

繋ではこの半年でがん患者さんを2人も採用されました。

がん情報を正しく知り、ヘルスリテラシーを高めてもらいたい、と社長。

有難いことです。

 

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4月17日

今日は52回目の誕生日でした。沢山のお祝いメッセージをありがとうございます。

そして、新たな病院の内分泌科での診察日でした。病院前にはツツジが元気に咲いています。

先日、免疫治療の影響で副腎皮質ホルモンの障害と診断され、今回初めて内分泌内科へ。

まずは、血圧と身長体重を測り、診察室へ。現状を伝えた後、「免疫治療後、後遺症の出る人は長生きするパターンがあってね。ちゃんと自前の免疫が働いているってことだから。」と唐突に言われ、へ?そうなの?となりました。

がんになってから、こんな希望的観測のお話は、初めて。ちょっとびっくりでした。

診察後、尿検査と採血をして、後日、本格的な検査をするということになりました。

今日もいつも通りボチボチ仕事して、楽しくて、子どもたちも可愛くてなんだか今日は特に、めでたしめでたしでした。

 

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4月23日

本日は議員会館と厚労省ツアー。

保団連の竹田会長と、早稲田ゆき衆議院議員&辰巳孝太郎衆議院議員にお時間を作っていただき、子育て中の闘病について、お話させていただきました。

この3月、長男は高校を卒業し、大学へ進みましたが、親の状況を鑑みて、あえて就職するお子さんもいます。

国は、日本の未来へ送り出す、優秀な若い人材を置き去りにしていませんか?

https://www.facebook.com/share/r/1BBH68r5UH/

https://www.facebook.com/share/r/1E4S7drycd/

 

 

4月25日

本日は高額療養費制度について地平社さんの取材を受けました。

難しい社会課題と向き合う地平社さんの雑誌は読み応えがあります。

本日のインタビュー記事は少し先の発刊になりますが、書店にお出かけの際はぜひお手に取ってみてください。

 

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4月27日

この4月から事業主向けに「治療と就業の両立支援が努力義務化」となりました。

社員の安心感やモチベーションアップにも繋がります。多くの企業に意識してもらいたいです。

 

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4月29日

高額療養費制度について、これまでの流れをそうぞうするnoteにまとめました。

高額療養費制度 引き上げ決定につき、「重い病気を抱える人の治療継続を支える命綱を細くするやり方で本当によいのか?」を考える

#14|そうぞうするnote

https://note.com/souzousuru_note/n/n1975a850c583?sub_rt=share_sb

 

 

5月3日

今日は副腎皮質ホルモンがダダ下がり。

身体がとてもだるいので、コートリルを3錠も飲んで、なんとか部活保護者会へ。

副腎皮質ホルモンの低下は身体が重く、動ごけなくなってしまうこともそして、日によって波があります。

部活保護者会はイメージと違い、初めて聞く様々な事情にちょっと疲れてしまい

その後の練習試合を拝見し、今やっとお昼。チーズナンとグリーンカレー。

 

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5月4日

愛知がんセンターの本多先生の記事と動画のご紹介です。

患者の経済毒性や本音をしっかりと汲み取ってくださり、感謝しかありません。

ぜひ、ご一読ください!

https://www.chunichi.co.jp/article/1241940?rct=medical&fbclid=IwY2xjawRwuctleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZBAyMjIwMzkxNzg4MjAwODkyAAEeSb8Xayv9k2yafI5dkOgA76iQpCbSkMfjvDaM0I1uCXKgdbBN6s1G0YYPf9U_aem_A88rno6B0-0z0D1PHRFubw

 

 

5月6日

GW中、小金井市にある本町薬局様を長男と一緒に尋ねました。

私が仕事で患者様向けニュースレターをお作りしている薬局様で、今回、事業継承されてのオープンとのことで、お祝いに伺いましたが、社会科見学も兼ねさせていただき、調剤薬局の中を興味深く見学させていただきました。

お薬を通して、地域のコミュニティーを作る安心の居場所になっていること、素晴らしいと感じました。

とてもいい時間でした。

 

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5月7日

いいお天気の本日は造影CT検査日なのですが、同意書をすっかり忘れてしまい

ですが、なんとかなりました。医療機関のみなさまに感謝!

 

画像は特に変わらず。血液検査の結果、白血球の回復が遅いので、ts13クール目は1週間後に延期となりました。ts1が効かなくなったら使う予定のアミマンタバブ&ラゼルチニブメシルの解説書をもらい、副腎皮質ホルモンの調整のため、軽く飲んでいるコートリルの影響が口腔内に出やすいらしく、歯科にもかかったので、安心です。

 

あー、お腹が空きました。売店へ行ったら、もうおやつの時間でした。

お箸は2膳ですか?と聞かれてしまう量のお昼ごはんを買いました。ご近所のバラが綺麗でしたが、完全に花よりだんごです。

ts1の影響で、指のササクレがひどいのですが、念入りケアして、久しぶりにネイルもしてみました。

 

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5月9日

晴天で風の強かった本日。

阿佐谷地域区民センターにて「結ぼう!ケアと平和と尊厳を大切にする杉並へ」の中で、高額療養費制度にまつわるお話をさせていただきました。

世界情勢の不安…

日本のこれからの不安…

様々な不安に対して感度のよい人たちが集まっていました。

「安心」という言葉の重み。安心がないと、子孫繁栄はありえません。

こうして、地域から安心を作り出す活動を熱心にされている会と繋がれて、とても光栄です。

探してくださり、ありがとうございます!

80名程が座れる会議室はほぼ満席。オンライン参加も多数。

持ち込んだ書籍「がんなのにしあわせ」は完売。

私の活動への応援の声も沢山いただき、励まされました。

親が病気になっても、安心して子どもを大学へ行かせられる国であってほしい

命が尊いことをしっかりと理解し、制度設計してほしい

そんな思いが募った本日でした。地域で連携して声を上げてゆきましょう。

貴重な機会をありがとうございました。

追伸 : 小平の仲間が応援に来てくれて、嬉しかったです!

https://www.facebook.com/share/v/18ZNfM2j58/

 

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5月11日

先日、妊婦さんはPTA役員を免除されるのに、病人(がん患者)は免除されないというお悩みを吐露された方がいらっしゃいました。

嘔吐、脱毛、手足のしびれ、便秘や下痢、入退院の繰り返しなどの辛さを抱えているがん患者さん。

PTA役員の皆様、学校関係の皆様、ぜひご理解をお願いいたします。

 

 

5月12日

母の日の翌日

長男が大学の帰りにアレコレ迷って、川越の銘菓を母の日のプレゼントとして買ってきてくれました。

家族にお裾分けし、めでたしめでたしの一日でした。

 

 

 

 

 

そして、毎週水曜日は「電話で個別がんサロン」を開催し、ピアサポートしております。

毎週水曜 11:3013:00の間の1時間。

がんの話にとどまらず、人生のお悩みをお話しいただくこともあります。あなたのための60分。ぜひ、ご活用くださいませ。 

 

HPからのご予約

https://sites.google.com/view/souzousuru/%E3%83%9B%E3%83%BC%E3%83%A0#h.83uaug8gxo0f

 

また、弊社は社労士法人ですので、労務に関するご相談や、煩わしい給与計算業務、助成金獲得のサポート、就業規則作成等、承っております。

ご相談はホームページより、メールにて、ご連絡くださいませ。

https://aso-ex.jp/contact/

 

 

この度も拙い長文をお読みくださり、誠にありがとうございました!

私の経験が闘病中の方や悩んでいる方のこころの支えやヒントになれば、幸いです。

 

日差しが強い日が続いていますので、日差しや暑さ対策をしつつ、健やかにお過ごしください。

今日も明日も、ちょっといい日になりますように。 

 

 

水戸部ゆうこ

 

 

 

 

 


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