「退院後も試行錯誤…2か月分をまとめて振り返ります」6～７月の振り返り

暑かったり、急に涼しかったり…お天気が安定しない日々が続いています。

７月も間もなく終わり。１年の内の半分以上が終わってしまいます。ぼーっとしていたら、あっという間に今年も終わってしまいそうです…。

みなさま、いかがお過ごしでしょうか？

 

６月のスタッフコラムを書くことができませんでした。

６月は月末から新たな治療のための入院しまして、現在は退院しておりますが、紆余曲折ありました。

 後の方に、noteにまとめたものを添付してありますので、ぜひご一読ください。

 

 

それでは早速、6～7月を振り返りたいと思います。

自分と向き合いながら心情を綴っているため、文末が断定的な常体表現になっているところがあるかと思います。どうぞ、ご了承くださいませ。

 

 

６月５日 

地平社さんの月刊誌「地平7月号」が発売されました。

41ページから、私のロングインタビューが掲載されています。

書店にて、お手にとっていだけますと幸いです。

 

 

 

 

６月７日　JapanCancerSurvivorsDay2026 へ

年に一度、学びの機会として大切にしているイベントへ、職場のがん友さんを連れて行ってきました。

「こころとからだの痛みを考える」というテーマの基調講演(がん研有明 腫瘍精神科医長 佐伯先生)を聴きました。

カラダの痛みはこころの痛みに影響する

患者の甘えではない

悩みを話す相手のリソースが不足している

男らしさという呪縛からのためらい

夫の無関心

こんな言葉が印象的でした。

気になることは躊躇せずに緩和ケア科や腫瘍精神科、がん相談支援センターを活用したいものです。

ちなみに…私はこの3つ、全てを網羅しています。

各ブースでは、お久しぶりの方や初めましての方も相まって、人と人との交流を楽しませていだきました。

その後のセッションは予定があって伺えず…でしたが、とてもよい学びになりました。

皆さま、ありがとうございました。

 

 

 

 

6月11日　菓子屋まちっこ、開催しました！

まちの個別がんサロンに来てくださった方のお悩みは、セカンドオピニオンと遺伝子パネル検査のタイミングがわからない…とのこと。

確かに、タイミングが難しいですし、お金も労力も沢山かかってしまうので、(更に、どうしたって、主治医に気を遣ってしまう…)よく検討したいですね。

ちなみに私の場合は、最後の砦の治療になる(副作用多め)、と言われた時、セカンドオピニオン&遺伝子パネル検査をやりましたが、パネル検査は本当に高価でビックリでしたし、セカンドオピニオンは主治医とほぼ同意見だったので、やたらと労力が掛かっただけの印象になってしまいました…。

 

超常連の子どもたち&オトナたちもご来店。おつまみが飛ぶように売れました。

今日も当たりくじを引いたお子さんにオトナたちが拍手喝采！

本日も駄菓子をキーにご近所さんと楽しく交流できました。

憲法を学ぶコミック、続きをお借りしました。

 

 

 

6月13日　銭湯サロンを開催しました！

～開催記録～

先行く経験者の知恵や工夫を伝授＆がんになって見えた人との関係性銭湯でがんサロン～CancerおしゃべりCafe＃47

https://note.com/yuko_mitobe/n/nc559387b9e8e?sub_rt=share_sb

 

 

6月24日

そうぞうするnoteを書きました。

脳内の数字支配から脱却するには？がん患者さんが数字に捉われない生活を送るために#15

https://note.com/souzousuru_note/n/nd39cadb8af31?sub_rt=share_sb

 

 

6月25日

今日は原宿駅からNHKさんへ。

NHKさんの社内自助グループのウェビナーにて、「わたしのトリセツ (ACP on Work)」についてお話させていただきました。

 

わたしのトリセツ(仕事版)があったら、仕事上の新たなコミュニティーでも、私のがんの理解が早まるかな？と思って、作り始めたのが去年のこと。まさか、このような機会に恵まれるとは思いもしませんでした。

聞きにくいことを自分から提示して、相手との距離を上手に縮めるとこは、合理的ですし、周囲とのコミュニケーションのための努力も必要だと個人的に思っています。

だって、伝えないと何もわかってもらえないもの…。

 

ウェビナーでの質問に「めんどくさいやつと思われないか？」との心配の声がありましたが、周りとの調和を大事にしている誠意の表れですから、めんどくさいやつと思う方が、本当にめんどくさい人なのではないでしょうか？

終了後、以前我が家に撮影に来てくれたカメラマンさんも駆けつけてくださり、再開が嬉しかったです。

久しぶりに帽子を脱いで出かけました。まだトップが短めです。

朝は東北の地震がありましたが、皆さま、大丈夫でしたでしょうか？台風豪雨の影響も心配されますね。皆さまに被害がありませんように…。

 

 

 

6月26日　入院前検査へ

来週から入院することになっています。

現在飲んでいるTS1が、既に効いてないので、新たな抗がん剤（最後の砦）に切り替えます。その１回目の投与のための入院です。

新たに使う薬は、以前、治験として参加したもので（私には副作用が強く、その治験から離脱してしまったのですが）、その後、厚労省に承認されて、標準治療薬として世に出ています。

子どもたちの世代にためにと思って、参加した治験のお薬が、既に承認されて、自分が治療のために使うことになろうとは…。

しかし、このお薬は皮膚への副作用の影響が大きく、私にとっては恐怖でもあります。

アピアランス問題はココロに本当にこたえます。

ですが、がんにはとても効果があると言われているので、がんばるしかない状況です。

薬との再会に縁を感じ、最後の薬の効果が大きければいいな、と思っています。

これまで、私の癖のある体質に対応するため、ガイドライン通りでない治療を試行錯誤してくれた医療者に感謝しつつ、先を見据えて、たんたんと治療をしていきたいと思います。

血液検査の結果待ち時間&CTの予約時間までの間にアイス&コーヒータイムがサイコーです！

 

 

 

6月29日～7月15日　入院しました。入院中の出来事をまとめて綴りました！

おへその周りに皮下注射＋薬の服用 という治療法です。

 

そう来たか…治験時と違う反応？！「リブロファズとラズクルーズ併用療法」1クール目入院記録20260629-0715｜水戸部ゆうこ

https://note.com/yuko_mitobe/n/n0019fd3f46e9?sub_rt=share_sb

 

 

 

7月23日　本日は外来日

お天気が良すぎて…とても暑いです。

退院後の体調はといいますと、とにかくカラダが重くて重くて…日常生活に支障が出てしまうほどです。

家事や仕事をする以外の時間は、ほぼ横になってしまいます。

そんな中、4回目の皮下注射のため、採血、レントゲン、心電図検査を終え、診察を待っていると、偶然、がん友さんがご夫婦でいらっしゃいました！

こんなこともあるんですね！待ち時間、情報交換などをして、楽しく過ごしました。

さて、検査の結果は特に異常もなく…薬も効いていて、その効果は画像からもよくわかり…。

今回、治療できる状況なのですが、カラダが重くて動けない件については、何の対策もできないまま、治療することになり…どうしたものか？と悩ましいところです…。

慣れるしかないのかな…。

薬の効果が出ているから、我慢しかないのかな…。

先々の予定として、来週までは週1で皮下注射し、そのあと、隔週になります。

8/1に大事なお仕事があり、出かけなければならないので、その前に体力を回復させたく、1週スキップさせてもらうことにしました。先生、ご理解いただき、ありがとうございます！

化学療法室では、皮下注射の前に、副作用予防の点滴投与なのですが…点滴の針がなかなか入らず、腕が穴だらけに…。

いつもと違って、ちょっと元気が出ませんが、美味しいものでも食べて、なんとかやっていきたいと思います。

 

 

 

7月27日

がん情報をAIに聞くと、誤情報のリスクあり…というニュースが出ています。

確かに、そうなんです。AIの情報は最新ではないので、鵜呑みにしないことが大事ですね。

https://x.com/nhk_news/status/2061398845125493153?fbclid=IwY2xjawTU7zZleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZBAyMjIwMzkxNzg4MjAwODkyAAEeNUZPkBQXB98t15CX7j8pv69E-Df29VqN71Q6Pq5o-uuKq1AxHXVUeqBT-yA_aem_baD6libUSp6_vTq_bR1ZYA

 

 

 

 

 

そして、毎週水曜日は「電話で個別がんサロン」を開催し、がん患者さん向けのピアサポートをしております。

毎週水曜　11:30〜13:00の間の1時間。

がんの話にとどまらず、人生のお悩みをお話しいただくこともあります。あなたのための60分。ぜひ、ご活用くださいませ。 

 

HPからのご予約

https://sites.google.com/view/souzousuru/%E3%83%9B%E3%83%BC%E3%83%A0#h.83uaug8gxo0f

 

 

また、労務に関するご相談や、煩わしい給与計算業務、助成金獲得のサポート、就業規則作成等、承っております。

ご相談はホームページより、メールにて、ご連絡くださいませ。

https://aso-ex.jp/contact/

 

 

この度も拙い長文をお読みくださり、誠にありがとうございました！

私の経験が闘病中の方や悩んでいる方のこころの支えやヒントになれば、幸いです。

 

気温や天候の乱高下で、体調が優れない方も多いことと思います。

また、熊本の地震もとても気になりますし、まだ被害の全貌が明らかでないこともありそうです。

暑いだけ、湿度が高いだけでも、体力を奪われますので、どうぞたっぷりと休息をお取りくださいませ。

今日も明日も、ちょっといい日になりますように。 

 

 

水戸部ゆうこ