7月の出来事「苦しくない治療が実現できるといいな…そして、げっぷや悪阻もがん治療の副作用と関係があるんじゃないか？という私の勝手な話」

酷暑お見舞い申し上げます。

 

危険な暑さが続いています。東京多摩エリアでは、昨日４０度に達する場所が出ました。私の住む東京小平市でも、日中は買い物にも出られません。

しかし、そうも言っていられないのが、主婦業でもあります。更に私は患者ですから、病院へも行きますし、休む時間を確保しながら、次の予定に向けて調整するという能力が上がってきたような気もしています。

 

「慣れ」と言うことで言えば、先日、製薬企業のインタビューで、肺腺がんステージⅣと診断された後、治療しながら8年目を迎え、だんだん上手に副作用を乗り越えられてきた、という話をしました。

 

例えば、抗がん剤による副作用の「嘔吐」ですが、過去に２回、経験した期間があるのですが（副作用の嘔吐はそれぞれ抗がん剤によって、発現する率が異なり、嘔吐が出やすい抗がん剤もあれば、出にくい抗がん剤もあります）、１回目よりも２回目の方が確実に生活の中での工夫をこらし、乗り切った経験がありました。

 

例えば、げっぷの話（お食事中の方、すみません）。

これは私自身の体感ですが、抗がん剤投与の後は全体的にカラダの機能が落ちますから、げっぷも上手に出すことができません。ですから、食事をした後は、嘔吐を誘発しないためにも、げっぷを出してから、横になるようにしています。その結果、逆流を防ぐことができていると思います。

 

また、嘔吐の副作用は妊娠中の悪阻にとてもよく似た症状だと感じています。私自身、二人目の子どもを妊娠中、とても悪阻が酷くなりました。それは、ひとり目の子のお世話や心理的な安定を維持しなければならない、と思っていたからです。自分にプレッシャーをかけていたのです。お米の炊けるにおい、畳のにおい、洗剤などのキツイにおいなどで、具合が悪くなってしまったり、空腹で吐き気が増加してしまうことなど、ひとり目よりも多かったと思います。そうそう、歯磨きも苦手になりました。おえつしてしまうのです。心理的な状態から、嘔吐が悪化することは、悪阻だけでなく、抗がん剤の副作用でも似たような傾向にあると、自身の経験から感じています。

 

 

さて、私の抗がん剤治療の話ですが、３回目の投与を終えました。そして、４種の抗がん剤を３回投与した評価では、「全体的に維持＆縮小している」とのことでしたが、３回目の治療で、おそらくプラチナ製剤を投与中の時だったと思いますが、１分程震えが出てしまいました。そこで、「無理して４回を完走しなくてもいいんじゃないか？（４種類の抗がん剤を４～６週間ごとに４回投与し、その後、２種類に減らし、維持療法になるという今回の治療法）」という意見をもらい、私も初めての震えには、少々怖かったと思い出し、「そうですね」と返答。プラチナ製剤の影響で、骨髄抑制が起こり、私のように長いこと治療していると、血液の実力がかなり落ちていくのです。白血球や好中球、血小板などが、６週目になっても、元に戻らないために、よい血液状態で、次の治療に入れないため、副作用が酷く現れたり、体力的な心配をしなければならない、と言うことになるわけです。骨髄抑制がない、残りの免疫系２薬でしたら、安定した周期（３週間に１度）を守って、がん細胞に攻撃をし続けられるため、治療強度が上がる可能性が大きいようです。

 

というわけで、早速来週から、２薬の投与となります。副作用が減るでしょうから、気持ちが軽くなります。

 

 

 

さて、７月の出来事を振り返りたいと思います。

自分と向き合いながら心情を綴っているため、文末が断定的な常体表現になっているところがありますので、ご承知おきくださいませ。

 

 

7/6　日本対がん協会の「がんアドボケートセミナー」を受講しました。

アドボケートとは、誰かを助けるために行動すること。

大事なことは…経済的・社会的にどんな状況の人でも治療を諦めなくて済むようにすること。

わたし自身の特性を活かせることも色々あるな、と思いました。

https://note.com/yuko_mitobe/n/na761b49e9a7c?sub_rt=share_sb

 

 

7/9　どうして「そうぞうする株式会社」という社名になったのか2/2 #3

社名の由来について「後編」を書きました。よろしければ、ご一読いただけると嬉しいです。

https://note.com/souzousuru_note/n/n3c12e00e68d7?sub_rt=share_sb

 

 

7/10　2ヶ月ぶりの駄菓子屋まちっこ＠小平市　開催しました。

かわいい常連さん、お久しぶりさん…遠くからも顔を見せに来てくれました。

ありがたいです、本当に…涙。コミュニティーが出来上がっています。

そして、まちの個別サロンもここのところ、ご予約が続き、ありがたい限りです。

地域で、がんにまつわるお困りごとをピアサポートしつつ、正しい情報をわかりやすくお伝えしていきたいと思います。

ベビースターの「うどん」が大人気でした。

8月は暑いのでお休みさせていだきます、ゴメンナサイ。次回は9/11木です。

 

 

 

7/11　今日は3回目の投与予定日。

4種の抗がん剤を同時に投与するのは、今回を入れて、あと2回。あと2回終われば、苦手なプラチナ製剤がなくなる。回数限定の抗がん剤治療の人は、こういう気持ちなんだなぁ…。先が見えるって、いいものだ。

はじめて治験に参加した時、耐性ができるまで、延々とプラチナ製剤を使う治療だったから、先が見えずに苦しかった。まぁ、私の場合、エンドレス治療なので、トータルの終わりは結局見えないのだけど。

 

前日に造影MRIと採血＆尿検査を済ませているので、問題なければ、サクッと投与に入れるはずだが、どうだろう。と、呼吸器内科の前に歯科へ。がん治療と歯科治療が、この病院ではセットになっている。頑張っている私の乳歯。側面がだいぶ劣化気味なので、レジンで埋めて照射し、治してもらった。投与前にチャチャっと歯を治してもらうなんて…初。

 

検査の結果、体調は問題なく、前回同様、薬の量を減量してもらい、約7時間の点滴スタート！今日はお友達からの差し入れおかずを詰めたお弁当を持ってきた。だけど、なんと…副作用軽減のために朝飲んだ薬が効きすぎて、食べることができず。とにかく眠くて眠くて…いつの間にか投与は終わっていて、休み休み、無事に帰宅。

 

帰宅後も、なんだか眠くて、家の事をする気になれないので、家族におまかせして、マイペースを貫く。ここからの1週間はぼーっと過ごします。

 

 

7/12　まつ毛がほぼ抜けたので、メイクでこれまで以上のまつ毛にしていきます！という動画を投稿しました。

https://youtube.com/shorts/MSbjva2wy2M?si=Yoou432iRS1oYCWx

 

 

7/17　ご相談者さんの言葉を投稿しました。

・進行がん

・エンドレス治療

・アラフィフ女子

「家族に迷惑だし…パートナーは理解がないし…どうにか死ねないかと彷徨いました。医薬代が高くて、気絶しそうでした。」

社会のあり方、命と医療のこと…。選挙という機会にみなさんに考えてほしいです。

 

 

7/21　3連休でした。

我が家は子どもがふたりとも受験生なので、特に出かけませんが、夏バテしやすい子がいるので、しっかり食べて、がんばってほしいと思っています。予備校用のお弁当づくりも毎日がんばっています。

 

最近、医療用麻薬をもらい忘れて、無くてもイケるかな？と試しているのですが、やっぱりあちこち痛い日があるので、次回必ずもらわないとでした。

 

この夏はPPI（Patient and Public Involvement：医療分野における患者参画）や登壇の予定があり、最近、発表資料を3本作りました。テーマが別々の講話なので、自己紹介以外、すべて書き下ろし。タイムリーな話題も入れてみました。

 

愛知がんセンターの本多先生のもと、#経済毒性研究　にPPIで昨年から参加し、連休中もオンライン会議に参加。がん患者さんが医療費に苦しむ人生をなんとかしたいんですよ…私自身の大きなテーマの一つでもありますしね。私の周りには進行がんでエンドレス治療の方が多く、#高額療養費制度 引き上げ反対の際には多くの悲痛な声に触れたこともあり、やりがいのあるテーマです。頼りになる患者仲間とともに、経済的な支援を目的としたリーフレットづくりに勤しんでいますので、期待していてください。

 

さて、参議院選挙結果ですが、みなさんは納得でしょうか？私は怖いという気持ちです…。重い病気や障がいを抱えた人たちが、窮地に立たされないか…心配になります。

 

それと、私は子どもの頃、同居していた祖父母に小平も空襲があったことを聞かされました。祖父は吉祥寺のヤミ市に自転車で食料を調達に行っていたそうです。長年、戦争経験者が守ってきた反対の流れがひっくり返されるような、強い表現に恐怖を感じてしまいます。そして、病気の人が益々不安になるような社会情勢にならないように…と願います。

 

私自身は、3連休を食で満喫しつつ、活動への情熱をチャージ。暑いので、無理しない程度に…。今日は同じマンションの同期入居友だちと小平で話題のイタリアンレストランでランチしました。

 

 

 

7/23　トリートエンドワークスさんの企画、8/21ランチタイム、お話させていただきます！

出会いは確か、４年前。代表の藤井さんは当時、社会人大学院生。

ご病気になられたご友人の助けになるような取り組みがしたい！と情熱に溢れていました。そして、実際に想いをカタチに創業され、この度の機会を頂戴しました。藤井さんは企業側、私は患者側。立場は違えど、がん患者さんの雇用を広げたい想いは一緒です。

生意気にも患者でありながら、企業の皆様（中小企業・事業主様向け）に、どうしてほしいかを具体的な私の闘病生活や知っておいてほしいがん情報と併せて、お伝えしたいと思います。

あくまでも一患者の経験と思考となりますが、よろしかったら、8/21（木）ランチタイム、お付き合いくださいませ

お申込み▶　https://tnw20250821.peatix.com/view

 

 

 

7/24　今日は診察日でした。毎日とっても暑いですね。

予約時間にちょっと遅れて病院に到着。あ、血液とレントゲン検査があるんだった…院内歯科も予定に入ってた…午後は次男の学校面談だけど、間に合うかな？3回目のサイクルだけど、まだ覚えられない…。

前回の投与中に具合悪くなったって？？？

主治医に聞かれて思い出しました。そうでした、そうでした。暑さでボーっとしてます…。

投与前に飲んだお薬が効きすぎて、起きていられなかったのと、投与後半、震えが来たのでした。その時だけだし、もうろうとしていたし…すっかり忘れていました。震えが来たのは初めてでした…ちょっと怖い。

今日の採血の結果では白血球を追加しなくていいことになりました。だけど、全体的には血液の元に戻る力が弱いらしい…。やっぱり長年のプラチナ製剤の影響かな。

投与をこのままするか、血管新生阻害剤（がんの増殖に必要な血管の形成を阻害し、がんの成長を抑制または遅延させる薬剤）だけにするか…次回、決めることになりそう。

薬をもらい、買い物をし、3者面談へ。あぁ、忙し…時間、ギリセーフですわ。

 

 

7/25　今日は製薬企業様のイベントにて、患者仲間とともに生の声を届けてきました！

昨年出会った企画者さんは情熱に溢れ、初の患者参加型イベントを開催できたことをとても喜んでいました。

治験同意書の電子化は、まだまだ課題があるそうですが、今後進化していくことと思います。患者としての経験から、未来の患者さんが、よりわかりやすい道具を作り出してほしいと願っています。

 

 

 

7/27　今日も暑いです。

昨日の学校説明会に引き続き、本日は都立高校の合同説明会で都庁近くの高層ビルに来ました。

メタバース、VRゴーグル、3Dプリンターなど、一部の学校では導入されていたり、都立高校でも海外への修学旅行など、進化がすごいなぁ、と思いました。

それはさておき、やるべきことはもう見えているので、勉強する環境を整え、食事で応援していきます。

帰りに牛タン定食を食べました。

 

 

7/28　本日午前は診察。採血して、白血球数を確認します。

あらら…白血球の数は下がっていました。ダラダラと下がり、底をついてない…しかも、底を打つ時期が後ろにずれ込んでるそう。ということで、2日間、白血球を注射することになりました。

それと、今後の治療ですが、やはりプラチナ製剤の蓄積で白血球の戻りがにぶく、カラダに負担だし、治療サイクルも規定内にできないため、プラチナ系を除き、継続することになりました。維持療法ということになるそうです。この方が治療強度を上げられかもしれません。これが私のカラダなんだな…。

採血結果が出るまで、最近ハマっているティラミスを食べながら、待ちます。

 

おや？なんか変だな、と思ったら…

2回目の脱毛が始まったようです。1センチくらい伸びてきた子たちがまた抜け始めました。

短いと散らかって、結構めんどうなのね。

それにしても、3回投与したのに、2回目の脱毛がいま？2回目の脱毛なら、時期が遅すぎるし…？

鈍いから、気づかなかったとか？笑笑

 

 

7/29　カムチャツカ半島の地震の影響で津波警報が出ており、電車の運休も出ているようです。どうぞお気を付けください。

いのちを守る、ということで言えば…昨晩は製薬企業インタビューで、抗がん剤治療の副作用の経験を色々お伝えしました。企業の方々がとても熱心に考えられていることに嬉しくなりましたし、私の経験をお役に立てていただけると、新たな患者さんへ反映されて、苦しくない治療が実現できるといいな、と思います。これもある意味、いのちを守ることでもあるかと思っています。

こんなこともあるのね、と気軽にご一読ください。

そうぞうするnote　取締役を辞退したワケとは？#4

https://note.com/souzousuru_note/n/ne8216b6d0fe2?sub_rt=share_sb

 

 

7/30　今日、何よりも嬉しかったのは…

がん罹患して離職し、働けずにいた友達を企業の患者インタビューに紹介したら、その企業で働くことになったという報告を受けたこと！

インタビューで闘病の話をしてるから、様子をわかった上での採用です！しかもフルリモート！

めっちゃおめでとう！！

 

 

8/1　台風にヤキモキしましたが、「真夏のナイトサロン」無事に開催しました！

「最近、水泳を始めました！よく眠れるようになったし、気持ちもスッキリします！」という参加者の行動変容に嬉しくなりました！

“真夏のナイトサロン” 今年も台風にヤキモキ！小平でがんサロン～CancerおしゃべりCafe開催レポート

https://note.com/yuko_mitobe/n/n806b0a33427d?sub_rt=share_sb

 

 

8/3　今日は千代田区の都市センターホテルで、全国保険医団体連合会様の夏季セミナーシンポジウムにて、お話させていただきました。

お医者さんや歯医者さんが300人ほど集まった会場で、自身の闘病の様子と高額療養費制度引き上げ反対の活動について、まとめの報告をさせていだきました。

患者が訴えないといけない今の日本社会…本当に心配です。生きることも、こどもたちの未来も、諦めずに済む安心できる国であってほしいものです。

パネリストの先生方のお話の中で、格差社会と不安性雇用に対する不満大の世代が参議院選挙で新しい政党に流れた、というお話には納得でしたし、その人達は近い将来、医療にお世話になることが想像できてない、という見解にも頷けます。

ロビーでは著書 がんなのにしあわせを販売させていただき、なんと完売！ありがとうございます！

久しぶりに、最近もテレビニュースでご活躍の本並さんやちょちゃん（子どもを持つがん患者の会で出会ったあと、保団連の職員であることが分かった友人）にも会えて、情報交換諸々。本日は収穫の多い１日でした。

 

 

 

8/4　通院日でした。

４回目はフル投与しないことに…前回初めて震えが来た記憶は朦朧　20250804診察日

次回から免疫系の2薬のみになることを再度確認しました。

https://note.com/yuko_mitobe/n/n7c5ada551ed7?sub_rt=share_sb

 

 

その他、毎週水曜日は「電話で個別がんサロン」を開催し、ピアサポートさせていただいております。

毎週水曜　11:30〜13:00の間の1時間

 

蒸し暑いとメイクしたくないですが、眉毛＆まつ毛が無いと、やっぱりオカシイので、ゴミ出し前にササッと眉毛をカキカキ。

 

こんなお悩みの共有もOKですし、意思決定のお手伝い、混乱していることの整理など、お手伝いさせていただきます。

 

ご予約

https://sites.google.com/view/souzousuru/%E3%83%9B%E3%83%BC%E3%83%A0?authuser=0&fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAYnJpZBExdTk0NVFqWHlCcENrbUtJbwEewln2rXOMdMtscfAD5lvDIEHrfoz8lOsq8G0xhe-RuO5fz9Pj2PZJZgGD6ys_aem_yb9iF-TSkTevd7lbMiqLUw#h.83uaug8gxo0f

 

 

 

この度も拙い長文をお読みくださり、ありがとうございました。

私の経験が闘病中の方や何かを悩んでいる方のこころの支えやヒントとなれば、しあわせです。

 

今日もちょっといい日になりますように。

 

  

水戸部ゆうこ