03-5822-7275
住所 / 〒101-0026 東京都千代田区神田佐久間河岸84 サンユウビル103
営業時間 / 9:00～17:00 定休日 / 土・日・祝
9月の出来事「好酸球さんが増え過ぎちゃって…それでも慌てず、客観的に自分観察」
9月の出来事「好酸球さんが増え過ぎちゃって…それでも慌てず、客観的に自分観察」
03-5822-7275
住所 / 〒101-0026 東京都千代田区神田佐久間河岸84 サンユウビル103
営業時間 / 9:00～17:00 定休日 / 土・日・祝
9月の出来事「好酸球さんが増え過ぎちゃって…それでも慌てず、客観的に自分観察」
10月になりました。あっという間に今年も終わりに近づいてきます。そして、つるべ落としのごとく、日が暮れるのが早くなり、季節が進んでいることを実感します。
さて、唐突ですが、去年の今頃はいったい何をしていただろう？と、思うこと、ありませんか？
そんな時はやはり、振り返ってみることですよね。毎日の忙しさの中、時がどんどんと流れてしまいますから、予定表や日記やブログを振り返ってみること、大事だと思います。振り返ってみると、その瞬間を懸命に突き進んでいたことを思い出し、自分を肯定できたりします。私の場合、特に昨年の今頃は、東京ビッグサイトでのイベントがあり、周囲のさまざまな方に関わっていただきながら、本番へ向けて、パワー全開で取り組んでおりました。必死過ぎでしたかね(笑)。
単純に比較できませんが、それに比べて、今年はなかなかの厳しい状況になりつつあります。
厳しいというのは私の治療の状況です。今年4月、効かなくなっていた分子標的薬から、抗がん剤の点滴投与へと切り替わり、入院したのち、定期的に外来で投与を続けてきました。順調かと思われた治療でしたが、回数を重ねるごとに、抗がん剤の副作用による影響で、投与中に、お昼ご飯も食べられないほどの眠気に襲われたり、震えが出たりしました。そのため、抗がん剤の種類を半分にしてみましたが、現在では、新たな変化として、好酸球の値が増加してしまい、その治療を断念しなければならない状況に追い込まれました。
なんでも調べることができる時代…。いいような、悪いような…です。
カラダの調子は？と言いますと、遠くへ外出するのは難しくなっていると感じる時が増えています。特にパソコンなど、重い物を持っての移動はキツイ。ですが、（嬉しいことに）私でないと成り立たないお仕事で、年内に地方へ行く予定があります。いつも、体調には心配が付きまといますが、これまでも、そんな中、どうにかやってこれました。しかし、疲れ過ぎてしまうと、現地で楽しくお仕事ができないので、移動中に休憩をするなど、微細に調整しつつ、目標へ向けて、がんばろうと思っています。
更に、カラダのあちこちが痛みますし、以前はあまりなかった息苦しさも増えてきたように感じます。ですから、引き続き、医療用麻薬の服用は必須です。しかし、痛みの話をすると、周囲に嫌悪感を抱かせてしまったり、心配されてしまうので、あまり大きな声で言えないところが難しいと感じます。
毎日の生活の中では、我が子たちと多くの時間を一緒に過ごしていますが、子どもは、大人と違って、モノの見方が無垢ですし、偏見が無く、思いやりがあって、優しい…と思うことが多くなりました。また、ふたりとも受験生なものですから、勉強をとてもがんばっていて、頼もしく感じます。もちろん、まだ中学生がいますから、時々、私が鬼のようになって、お世話をすることもあります。それにしても、我が子たちはいつも私のこころの支えになっており、子どもをふたり産んで、本当に良かったと、しみじみしますし、過去に出産育児をがんばってきたことが、今の自分の助けになっていると思います。
加齢の影響による痛みや違和感なども、この歳（51歳）になりますと、多々出てくるものだと思いますが、どこからが、加齢の影響なのか、どれが、がんの影響なのか、抗がん剤の副作用なのか…全くわかりません。しかし、「空腹感がなかなか来ないのは、がんの影響か？」という疑問を医師に尋ねてみると…確かに、がんの勢力が増大している時は、食欲が落ちるという答えを聞いて、納得したのですが、よくよく考えてみると、在宅で仕事をしていることもあって、おなかが空きにくいのだろう…と客観的な考えに至ったりもします。
がん治療中に食欲がわかなくなる理由（がんと暮らしのコンパスより）
https://www.meiji-seika-pharma.co.jp/patients/gankurashiqa/eiyo-shokuzi/answer05/
それにしても、健康情報番組などで腸活の話がよく出てきますね。とても流行っていると思います。水溶性食物繊維がカラダにいいからと、真似をして摂取してみると、抗がん剤の影響なのでしょう、たちまちおなかを壊してしまい、その後、復活するのに時間がかかってしまう…というマイナスの状況に陥ることも多く、元気な人向けの健康情報はがん患者には善し悪しだな…と思うところです。乳製品の摂取も私にとっては、量の加減が大事なようです。
そして、先日、病院で処方された好酸球の数値を抑えるステロイド薬が全くカラダになじまず、拒絶し、苦しかったことには、正直驚きました。私のカラダはベテランの主治医を悩ませる、稀な体質のようです。私自身、特別なことは何もしてないのですが…特に、偏った食生活やビタミン剤の摂取など、一切ありませんし、医師からも補完代替療法的なことを取り入れてないか？と聞かれましたが、一切ありません。だから、ここまで延命できている、と私自身は思っています。
補完代替療法とは（がん情報サービスより）
https://ganjoho.jp/public/qa_links/book/public/pdf/37_175-177.pdf
でも…これが今の私なので、仕方ないでしょう。そして、がんになる前は特に「自分は特別な存在ではない、大多数の中にいる」と勝手に思ってきましたが、まず、その考え方が違うのでしょうし、ひとりひとりの体質や遺伝子には個性があり、まだまだ解明できないカラダや病気に関することは沢山ある…という理解に至っています。国や自治体の制度や政治を見てしまうと、つい、多数決の世界に引きずり込まれそうになりますから、気を付けたいものです。
さて、９月を振り返りたいと思います。自分と向き合いながら心情を綴っているため、文末が断定的な常体表現になっているところがあるかと思います。ご承知おきくださいませ。
9/4 「自由診療として行われる免疫療法」は、治療効果・安全性・費用について慎重な確認が必要です。（がん情報サービスから注意喚起の投稿）
WEB上では様々ながん情報が溢れています。稀に電車の中吊り広告でも怪しい情報が掲示されていることがあります。つい、自分の都合のいいように解釈したくなりますが、それはとても危険なことです。
不安に思ったら、ぜひ、国立がん研究センターの「がん情報サービス」をお調べいただきたいです。
https://ganjoho.jp/…/treatment/immunotherapy/immu02.html
9/7 今日は長男と私立大学を見学に行きました。
私たち団塊ジュニア世代は学力だけで進学先を決めるという荒さがあったように思いますが、今は丁寧に選ぶ感じが素晴らしいと思います。そして、こういうタイミングで、我が子と色々な話ができること、とても大切だと思っています。お昼は和食に、お土産はドーナツにしました。
9/8 リンパ浮腫をご存じですか？（がん情報サービスから投稿）
血液が体をめぐる際、タンパク質を多く含む体液の一部が毛細血管から漏れ出します。漏れ出した体液は、リンパ管に回収されてリンパ液となります。この時、体液が回収されずに皮膚の下にたまってむくんだ状態になることがあります。これをリンパ浮腫といいます。
私の周囲の患者さんも悩んでいる方が多くいらっしゃいます。早めの治療スタートが大切と聞きますが、医療者側も気づくのが遅くなることもあるようです。自身でも注意していきたいですね。まずは情報を。
リンパ浮腫：
https://ganjoho.jp/…/condition/lymphedema/index.html
リンパ浮腫Q＆A：
https://ganjoho.jp/…/sup…/condition/lymphedema/ldqa.html
9/8 私の住んでいる小平市では、ボランティアで市内のあちこちをお掃除して回る「小平クリーンアッププロジェクト」というグループがあります。一般市民だけでなく、市議会議員さんもよく参加されています。私は不定期の参加だけですが、街が綺麗になると、とても気持ちがいいです。ステキな活動をありがとうございます！
9/10 残念なことに、「がん治療の代替療法（民間療法）をやらないのですか？」と、聞かれることがあります…。
ご本人はその民間療法を信じて、生きる糧にしている場合もあり、真っ向から否定することはできませんから、そんな時は私の過去の経験をお伝えすることにしています。
それは、とある社会的地位の高い方から、オススメされた熱いコテをカラダに当てる施術をする治療院の話です。
お世話になっている人から勧められたので、ちょっと抵抗がありましたが、行かなくては…と思い、行ってみると、やはり、とても怪しく、エビデンスがある雰囲気は全く無いですし、違和感しかありませんでした。
がんになって、最初はがん情報のどれが正しいのか、ほぼわからないことと思います。そんな情報の大切さについても、がん教育でお話しようと思いました。
9/11 駄菓子屋まちっこ（＠小平市 一橋学園）、開催しました！
ところが…激しい雷雨でどしゃぶりでした。
ちょうど、小平シルバー大学さんがインタビューに来てくださったのですが、お帰りのタイミングになってしまい…。「近いので！」と、さっとお帰りになりましたが、濡れちゃっただろうな…。
そして、入れ違いに、なんと、なんと！オンラインリハビリでお世話になった先生方が、都会から、ずぶ濡れになりながら、いらっしゃいました！こういう嬉しいサプライズ…有り難くて、元気をもらえます！
からりと雨が上がると、常連さんもいらっしゃって、いつもの顔が並び、小平の市民活動の底力の話になり、「熱くて優しい街こだいら」というキャッチフレーズが出てきて、嬉しくなりました！これからはこのキャッチフレーズをアピールだな、と勝手に思いました(笑)。
9/12 本日、緩和ケア科へ。
緩和ケアって、とても大切です！私は積極的治療（標準治療）と並行して、2023年からお世話になっています。
https://note.com/yuko_mitobe/n/n0be1aedc6295?sub_rt=share_sb
9/13 小平市は一橋学園坂通りのどんどん市へ行きました。
小平で有名なパフォーマーのジローさんが皿回しのワークショップを開催していて、参加してみました！そのあとは、スパイスハイを飲んで、お友だちの八百屋さんの生歌に酔いしれ、締めは友人宅にお邪魔して、うわさのネコちゃんと初対面。楽しい地元での１日でした！
9/15 第25回CRCと臨床試験のあり方を考える会議2025in大宮へ！
3団体共催セミナー「患者さんの想いを知り、共にデータインテグリティを考える」というパネルディスカッションに参加。その中で、「患者トーーク！」と題して、患者同士でおしゃべりする時間を設けていただき、治験参加へのきっかけや、治験の疑問、治験関係者に伝えたいメッセージなど、お話させていただきました。
今回、一緒に参加してくれた方は、お名前がゆうこさんなので、ダブルゆうこです。
CRC（治験コーディネーター）さんが治験の手順を初期設定から改善してくれたことで、患者はとてもやりやすくなり、ありがたい！というお話があったのですが、「ここの部分はどうしてこんなにタイトなの？」という疑問も残り…解説していただけると、より腹落ちして、協力できるのでは？という話題が出ました。でも、きっと、難しい調整を沢山してくださっているのでしょうね…。
更に、薬を飲む時間が決められている場合、家族のお世話でバタバタするからと、早めに治験薬を飲んでしまい、それを忘れて、ちょうどの時間にまた飲んでしまった！という話題は、間違いを報告することの大切さが、正確なデータに繋がると痛感しました。
未来の患者さんへ渡すデータの正確性をより高めるために、患者が理解して協力することも、広がってほしい…患者の治験理解は、お互いにとって、メリットだと思います。
様々な役割の人が関わる治験という10年単位の壮大なプロジェクト。患者もその一員として、一役買って、子どもたちの世代によりよいお薬を渡したいものです。
会議では、お久しぶりの方にも会えて、嬉しかったです！マネージメントに関するワークショップにも参加でき、楽しませていただきました！素晴らしい機会をありがとうございました！
「ゆうこさんの存在が私の心の支え」と、ある方から別れ際に突然発せられたことばの余韻に浸りながら、家路をたどるのでした。
9/17 そうぞうするnoteを書きました。
入院中、こどもの預け先が見つからない…。そんな不安を解消してくれる会社があります！
https://note.com/souzousuru_note/n/n056d2f5abaf7…
まだまだ、退職・廃業もある現実を共有。
若年がん患者 がん治療のため６割が休職 44.9％が金銭的負担【国立がん研究センター患者体験調査報告書令和５年度】 – 全国保険医団体連合会様のサイトより
https://hodanren.doc-net.or.jp/info/news/2025-09-17/?fbclid=IwY2xjawNIS4JleHRuA2FlbQIxMQABHvLrPwiXmXiX2H27p0KcgKN5_GR1aayXH0QF3eZH6EiBrw7w61dBsynk5Id1_aem_Ukj9yTLpfP7D-f5voVGxeg
9/18 がん教育の打ち合わせでした。
今、学校では「心の教育」が重要視されているそうです。
実施日は学校公開日で、半日全てが道徳授業とのこと。
地域の保護者の皆様、地域外の方も受付をしていただければ、ご覧いただけるそうです。
10/11土 10:00～11:00 ＠小平市立第6中学校、体育館にて
ステキな機会に感謝しつつ、地域の中学生へ向けて、“世界一やさしい命の授業”を目指します！
9/20 今日は北多摩エリアでがんの活動をしている代表のおふたりと女子会をしました。
こんなに近いのに、自治体によって随分違う、がんにまつわる制度について、アレコレお話しました。とても勉強になるし、有り難い存在です。コーヒーも美味しかったです。
メイプルピア カラフルリボン キャンサーおしゃべりカフェ
9/21 妹のお誘いで、高崎へパスタを食べに行きました！
足を延ばして、世界遺産の富岡製糸場へも行くことができ、嬉しかったです。今年の夏はとても暑かったので、室内で過ごすことが多く、体力が落ちたと思いますが、旅に出られて、自信が持てました。
https://note.com/yuko_mitobe/n/nb49ad16c0910?sub_rt=share_sb
9/25 「難病サポートふぁみりあ やまぐち」さんの「みらいポケット」というラジオ番組に出演しました！
主催されている岩屋紀子さんと息子のFlowさん・娘のえりPさん・パーソナリティーさんに支えられながら、楽しくお話させていただきました。とっても素敵な活動で、益々応援したくなりました！
収録では、私が話していると、ズズズっと、鼻をすする音が聞こえ…全てが届いてると感じました。しあわせ…。
9/26 PPI活動で築地の企業へ
（PPI（Patient and Public Involvement）とは、製薬企業などの研究へ患者・市民が参画すること。よりよい研究を目指して、広がっています）
御縁あって、はじめて患者当事者を招いての社内セミナー開催とのことで、私の経験をお話させていただきました。オンライン含め、700人程の方に聞いていただき、質問もたくさん！ありがたい機会でした。
最近では、治験のオンライン化が始まっています。治療の地域格差を解消する方向で進んでいることは患者にとって、とても嬉しいことです。更に、同意説明文書のデータ化（タブレットで読む）も進んできています。紙もメモが取れますし、いい点もあるのですが、専門用語の解説がすぐに解消できたり、タイムラグがないところが利点かと思います。いずれにしても、患者の負担を減らし、地域格差の解消に繋がることに期待しています。
9/28 がんサロン～CancerおしゃべりCafé ＠小平village green 開催しました！
食欲は生きる源ですね！この秋、食べたいものをみなさんに伺いました。その他、ロコモティブシンドロームのお話など。
https://note.com/yuko_mitobe/n/nbcc3dbf40522?sub_rt=share_sb
9/29 CancerTearsさんのまとまったがんセミナーの情報にいつも感心しています。
まとまった情報は本当にありがたいです。情報は力なり！
https://www.cancertears.com/
そして、いつもどおり毎週水曜日は「電話で個別がんサロン」を開催し、ピアサポートさせていただいております。
毎週水曜 11:30〜13:00の間の1時間
男性もHPVワクチンが広がっていることをご存知ですか？
男性自身の病気だけでなく、女性を守ることに大きくもつながります。東京都保健医療局のサイト、ぜひ一度ご覧ください。
https://www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/…/hpv/hpvdansei
HPからのご予約
https://sites.google.com/view/souzousuru/%E3%83%9B%E3%83%BC%E3%83%A0#h.83uaug8gxo0f
この度も拙い長文をお読みくださり、本当にありがとうございました！
私の経験が闘病中の方や何かを悩んでいる方のこころの支えやヒントになれば、幸いです。
今日もちょっといい日になりますように。
水戸部ゆうこ
【お問い合わせ】
秋葉原社会保険労務士法人
電話番号:03-5822-7275
メール:info@aso-ex.jp
住所:〒101-0026 東京都千代田区神田佐久間河岸84 サンユウビル103
営業時間:【営業時間 9：00～17：00】
定休日:【土・日・祝】