寒さに負けず、「淡々と」そして「情熱的に」✨

この度の能登半島地震により被災されましたみなさまにお見舞い申し上げます。一日も早く平穏な日々が戻ることを切に願っております。闘病中の方におかれましたは、不安が募ったり、お薬や治療の面でお困りのことも多いと思います。どこかの誰かに温かさや元気を届けられれば、と思い、これまで通り活動を進めてまいります。　水戸部ゆうこ

 

 

あっという間に年末…と思っていたら、2024年が急に始まりました。

しかも、衝撃的な始まりです。

 

元旦、調子が悪くて、寝込んでいました。

夜だけでなく、昼間も随分と眠ってしまい、目覚めたのは夕方。ベッドの上で「揺れてるなぁ」と感じました。

リビングへいくと、テレビからは、なんだかお正月らしからぬ景色…

年明けからこんなことって…自然災害は時を選びません。

 

いつ、どうなってしまうかわからない未来…裏を返せば、毎日を大切に生きることをおろそかにしてはいけない…という気持ちになります。

そして、その積み重ねが自分の道になる…ということなのだと思います。

 

今日も「電話で個別がんサロン」では、切実なお話がありました。「がんだから…」という医療的な問題だけではない、家庭環境からくる状況をも抱えておられ、深刻です。もっと社会の支えが必要だと感じます。わたしにできることと言えば、この方の心と生活が安定する後押しをする、ということだと考えています。

 

 

さて、12月末にブログが書けなかったので、12月の出来事から振り返りたいと思います。

 

◆12月上旬、一般社団法人ピーペック様からお声がけいただき、PPI活動（医薬業界が患者や市民と共に研究の遂行を実行していくこと）として、患者の生の声を届けるため、2週連続で製薬企業様へ伺い、わたしの経験をお話してきました。

 

参加した治験が中止になったり…

別の治験に参加したら、あまりにも体質に合わず、副作用が酷くなり、自ら離脱したり…

（わたしは基本的に抗がん剤の副作用に弱いようで、先生泣かせかもしれません💦）

 

患者の声を企業に直接届けると、なにがいいのか？

それは、製薬企業の皆様のモチベーションUPに繋がるということを強く感じます。製薬企業の皆様はエンドユーザーとの対話ができません。

「自分のしていることが、誰かのためになっている」という実感が持てるかどうかは、長い人生の中で、長く働くためにとても大切です。

そして、患者の経験を伝えることは、患者に負担の少ない薬を作ることにも繋がっていくことでしょう。

この度の貴重な機会に感謝しております！

 

◆12/13　「体力がないので、ヒトの1.5倍休み、ヒトの1/2で、ぎゅっと活動する」とSNSでコメント。

◆12/15　ちょっと出張して、西東京市のまちライブラリーにて、がんサロン～CancerおしゃべりCafe「本でつむぐ心のふれあいサロン📚」を開催しました🎄

本をゆっくり読む時間もなければ、細かい文字を読むことも、おっくうになっているわたし…

しかし、みなさんが持ち寄った本は、その人らしさや想いが溢れていて、どれもステキな1冊でした。

 

「だがしとぼうし🍭⛄　クリスマス雑貨市🎄」開催！後からじんわりやってくる、あたたかさがたまらない☕

 

熊本から前田則子さんをお迎えし、「しあわせのぼうし」の受注販売をさせていただきました✨

がんサロンを始める時や本を出版する時など、いつも力強く応援してくれる有名サバイバーさんが来てくださり、本当にありがたかったです✨

夕方には一緒に活動している吉田香里さんも加わり、神田稲荷湯さんで疲れを癒しました♨

愛に溢れた機会…楽しすぎました！

 

◆12月中旬からスタート！生活の工夫カード（国立がん研究センター中央病院発行）

自分の副作用などを追記して勝手に連載しました。わたしは副作用のオンパレードでした(笑)

この連載によって、大抵の副作用を経験している…ということが分かり、振り返りになりました。

 

◆毎週水曜日は引き続き、電話で個別がんサロンの日

そうぞうする株式会社での水戸部の取り組みです。

本音を出せているかな？…などと思いながら、丁寧にお話を伺い、わたしの経験などをお伝えしています。

 

◆12/25　「クリスマスは診察日」
「がんが悪くなっているね」と先生からご指摘。

そうなんですよ…調子も悪くて…

なんとか引き延ばしてきたけれど、来年は嫌な1年になるかもしれない…総合的に判断して、ドセタキセルは無理だと思う…

という言葉に覚悟をしましたが、今までも色々あった中で、なんとかやってきたので、深刻に受け止めず、好きなこと、やりたいことをやり尽くせるよう、時間と労力を上手に使います✨

 

◆1/16　がん闘病中のママたちとの座談会に参加しました。
主催は仕事を通じて知り合った、NPO法人ウィッグリング・ジャパンの上田あい子さんです。

外は冷たい風だけど、こころが通い、温かい気持ちになりました🍠

 

◆1/20　銭湯でがんサロン～CancerおしゃべりCafe開催（100本目のnote記事）

 

 

 

 

 

水戸部ゆうこ