「水戸部さんは私の希望なんです！！」力強い文字から、元気をいただきました！

激しく三寒四温ですね。そして花粉症の季節…ぐしゅぐしゅ状態です💦

みなさま、いかがお過ごしでしょうか？

 

さて、2月も色々なことがありまして、充実しておりました。早速振り返りたいと思います。

 

1/26

気になることは調べないと気が済まない私。新たに発表された生存率と向き合いました。

ニュースでは主に10年生存率が出ていて、それによると、非小細胞肺がん全体は31.5％で、10年生存率は2.3％…(笑)
そして、10年ってイメージしづらいです💦

今、わかっていることは、「このデータは過去のモノ」ということです。

2018年にステージⅣ期の肺腺がんに罹患している私は、6年程生きているので、生存率を延ばすことに、かな～り貢献していると思います。

https://note.com/yuko_mitobe/n/n85f9e07ccbc9

 

 

1/27

かず＆ゆうこのがんで雑談　ラジオを収録しました📻

がんとの共存と子離れ　#3-1

https://radiotalk.jp/talk/1121937

がんとの共存と子離れ　#3-2

https://radiotalk.jp/talk/1121938

よろしかったら、聞いてみてください。

 

 

2/2

第21回DIA日本年会2024プログラム委員のキックオフミーティングに参加しました。

DIAとは医療用製品の研究開発、ライフサイクルマネジメントにおけるイノベーションの実現をサポートするために教育活動および規制当局・企業・アカデミア・患者との間の立場を超えた情報交換やディスカッションの場を提供するグローバルな非営利団体です。

 

これまで2～3年の間、定期的にお話会を続けてきた仲間からお声がけいただき、ステキなテーマのプログラムに関わらせていただくことになりました。

日本橋でのキックオフミーティングに参加しました⚽

テーマ「ikigai」は、世界共通の言葉だそうです✨

 

大勢（たぶん50人はいらっしゃると思います）のプログラム委員の中で、患者はわたし一人でしたので、存分に自身の経験を発揮したいと思います。患者がたったひとりでも入ることに、とても意味がありますね。

 

 

2/8

赤ちゃんの存在が嬉しかった駄菓子屋まちっこ＠小平

わたしの地元、東京都小平市で駄菓子屋を息子と一緒に月に1回、営業しております。

そこへ、がんサロンの参加者さんが赤ちゃんを連れて来てくれました💗

久しぶりに赤ちゃんをだっこしたのですが、なんだか元気がでました。人は人によって、力が湧くものだなぁ、などと感じました。

 

 

2/9

「がんサロン杉並　ひだまりカフェ」のリリース

銭湯でがんサロンの参加者さんが「杉並区でもやってみたい！」という想いから、誕生しました。

対象はがん経験者やそのご家族です。気になっている方、ぜひご参加ください。お待ちしています！

 

 

 

2/9

セカンドオピニオン、してみました。

分かったことは…
・主治医が絶妙なタイミングで、私の命を後ろに延ばしていること。
・ここから先はデータがないので、どの薬を使っても、結果がわからないこと。
・その中でも、バランスがよく、まだマシなのは、ドセタキセルだろう…ということ。

次の診察日に主治医に伝えます。そして、体力的にも厳しいですし、毒性の強さにも耐えられないので、薬を変えないで行こうと思っています。

https://note.com/yuko_mitobe/n/n79f625d39a9f

 

 

2/14

これまでの自治体への働きかけの結果についてまとめました。

患者当事者の生の声って、いらないんじゃないか？と思ったりもします。

結局、マイノリティーは反映されない？自治体の意識の問題？

https://note.com/yuko_mitobe/n/nfa270f67aabe

 

 

2/15

おかげさまで、がんサロンキャンサーおしゃべりカフェは2周年を迎えました✨

そして、3月の銭湯サロンは感謝イベントとして、ゆる～いエクササイズを教えていただきます。

カラダを動かしてから、お風呂に入りませんか？

 

↓↓↓お申込みはこちら↓↓↓

https://forms.gle/4t31WzuYsbLitPvq5

2/17

かず＆ゆうこのがんで雑談📻

定期的なラジオ収録でした。今回も２本の枠に入り切らず、3本立てになってしまいました💦

今回のテーマは・・・

・とにかく経験がないとね…→不登校の話

・前例がないとダメかしら？→自治体への働きかけの話

・これまでと違うフェーズに…→体調の話

 

1本12分✕3本セットでお聞きいただけると、嬉しいです。

自分を生かす要素は業スー？！　#4-1

https://radiotalk.jp/talk/1132463

自分を生かす要素は業スー？！　#4-2

https://radiotalk.jp/talk/1132464

自分を生かす要素は業スー？！　#4-3

https://radiotalk.jp/talk/1132465

 

 

2/19

体調についてまとめてみました！

アプリに記録していたのがとてもよい振り返りになりました。

 

わたしには体力はありませんが、生きる気力が盛況みたいです(笑)

ですが、仕事で秋葉原へパソコンを担いで行くことは、そろそろしんどいので、止めることにしました。

だがしやを楽しみにしていたみなさん、本当にごめんなさい🙇

でも、これからも営業は続きますので、ご安心を🍭

https://note.com/yuko_mitobe/n/n964f4b92be35

 

 

2/20

治験の同意説明書について意見させていただくお仕事を受けました。

自身の経験が存分に発揮できますし、とても意義深いお仕事です。

治験とは患者にとって、何がメリットなのか？を感じさせてくれるような、文言がほしいなぁ、などと思い、試行錯誤しました。

 

 

2/22

第９回小平でがんサロン～CancerおしゃべりCafe　「音楽でつながろう♬」　＠小平市中央公民館　開催しました！

ことばが無くても、人と人はつながれるということがよくわかった時間でした♬

２周年の感謝をこめて✨

https://note.com/yuko_mitobe/n/n21957b7f901c

 

 

2/26

＼夜のおしゃべり／電話で個別がんサロン　リリース！

水曜日のお昼から火曜・金曜の夜へとお引越ししました。

寝る前に気になるアレコレをおしゃべりして、スッキリ＆ほっこりしませんか？

ご予約はHPまたはこちら↓

ホームページ

https://sites.google.com/…/%E3%83%9B%E3%83%BC%E3%83%A0…

予約カレンダー

https://calendar.app.google/gg1LGSACknfwPrFf8

 

↑初回は常連さんからのお電話でした。

人生の終りが見えなかった頃の私・・・人からどう見られるか、ばかり気にしていた

人生の終わりが見えてきた私・・・人からどう見られようと、私の人生を生きている

そんなお話をした夜でした。

夜だからこそ、言えることがあるなぁ、と感じています。

 

 

そして、職場にお手紙が届きました。

それは、とても美しい文字で書かれていて、私と同じがんを患っている方からでした。

 

水戸部さんは私の希望なんです！！

そう書かれた力強い文字から、元気をいただきました！

本当にありがとうございました✨

 

 

体調が下げ止まっているので、安心してくださいね。

まだまだ、やりたいことがどんどん湧いております♬

 

 

今回はこの辺でおひらきにしますね。

また、次回をお楽しみに🎵